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熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

サイト管理人のグーミー(Gummy)です!よろしく!ピンクのクマだけど、モ〇じゃないよ!

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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
今回は前のブログに関連していて、脱水症になってから2,3日後の夜、胃の辺りと下腹が徐々に痛くなってきたのです。
今までの経験上これはイレウス(腸閉塞)だただ今回は吐き気がないから自力で治せると思い(私の場合、ひどいイレウスになってしまったら、立っていられないくらいの腹痛に吐き気などの症状になる)、水分を多めに取りいつもより早めにベッドへ…幸い次の日は日曜日で仕事が休みだったので、一日横になっていました。何回もトイレに行くんだけど水便ばかり
月曜朝、前の日よりは楽にはなっている。でも身体はダルダルそれでも仕事を休んで嫌味を言われるのが悔しいから、お粥を食べ、青ざめている顔で仕事ちゃんとしましたから

今回意地でも自力で治したいのには、もう一つ理由があったのです。
それはその週の木曜日に劇団四季の「ライオンキング」を観劇に行かなければという思い。何時でも行けるんだけど、結局チケット代がもったいないということかな
今までに舞台鑑賞やイベント目前に何度と入院してきたことか!おまけに自分の誕生日ケーキを目の前にイレイスになったことも

ということで、そうならないようにお粥・うどん・カロリーゼリー・たくさんの水分などを摂り、徐々に回復“何とかなるさー”くらいの状態になったので、予定通り「ライオンキング」を観にくことが出来たのでしたこれを観たことで、障害のことを理解されなくても、嫌味を言われても、前向きになれたぞー

sand river
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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん、わたしの住む北国はインフルエンザが流行っていますが、春が近いこの時期、体調はいかがですか?

今回はわたくしが昨年10月に転職した介護施設でのお話です。

三週間前ほど前、突然血尿が
今までにも3回尿管結石で血尿が出たことがあるのですか、その時はお腹がかなり痛かったけど、今回は痛くない。身体がだるいのはいつもの事。じゃーなぜ
そして後日病院へ・・・その結果、脱水症で腎機能が低下しているからとのこと。(ちなみに私はイレオストミーです)
その結果を次の日、職場の人に言ったら、ひとりの人が「そんなんじゃ、この仕事やっていけないんじゃない」だって
怒りを通り超えて、やっぱり解ってもらえないんだ
その人は癌を夫婦で経験していて、なおかつ介護の現場で働く人の言葉とは信じがたい、とも思ったわけで…
以前働いていた建築の仕事でも、関係者からの理解は少なかったなー
オストメイトを含めた内部障がい者は周りの心無い言葉に傷つき、病気の事でも悩み、仕事・恋愛などのことで、たくさんの人たちが悩んでいることでしょうお互いガンバです

こうして私はショックを受けつつも、解ってもらえていると思われる人たちもいるからと、自分に言い聞かせながら働き続けたいと思っているのでした

sand river
DATE: CATEGORY:イベント開催情報
皆さんこんにちは3月も半ばに入り、少しずつ春が感じられるようになりましたが、お元気でいらっしゃいますか。
さて、第3回目となる若いオストメイト京都府支部交流会が開催されることになりましたのでご案内します

会員・非会員関係なく、若い世代(59才まで)のオストメイトなら誰でも参加可能です。お近くの方、日にちの都合のつく方、ぜひ参加してみてくださいね


日時  平成29年4月2日(日) 13:30~16:00
場所  「ひと・まち交流館」
     3Fボランティアセンター ミーティングルーム
     京都市下京区西木屋町通上ノ口上る梅湊町83-1
     TEL075-354-8735
講師  京都府支部顧問医師 小原正宏 先生
研修内容  
 ①潰瘍性大腸炎とクローン病について
 ②ストーマケアについて各自の悩み・問題に関する、小原先生の指導および各自の経験についての話し合い。自由討論
対象  20代~50代の協会会員・非会員のオストメイト

参加費無料 当日直接会場にお越しください。



DATE: CATEGORY:メンバーボイス
連チャンでチャリーです。
最近ネットでストーマ関係の記事を目にしました。

[フリーアナウンサー 中井美穂さん]ストーマ体験(1)(2)人を思いやれるチャンス
[フリーアナウンサー 中井美穂さん]ストーマ体験(2)体の一部、慣れるしかない

がんと戦う竹原慎二氏「闘病は弱気なぐらいがちょうどいい」

中井美穂さんの記事は、先にあった記事のリンク貼り直しです。中井さんの思いが入ってか、オストメイトが社会に正しく理解される内容だと思いました(ただ、ちともの悲しい感じで終わってるのが残念で、明るく締めてもらいたかったが)。

一方、竹原慎二氏の記事は、以下の下りがなんとも....複雑。
「だって摘出したら、ストーマ(人工膀胱)の装着が必要になるんですよ。40代前半で膀胱がない、尿が溜まる場所に違和感を覚えるなんて、想像しただけでも絶対に嫌だった」
さすがガチンコの竹原、オストメイトに喧嘩売ってんのかよって最初思いました(笑)。と同時に、世間ってストーマに対してまだこれぐらいの認識なのかっても思いました。それに読んだ人々は、ますますそういう認識になるんじゃ、とも。

まあ、格闘家ですので、ストーマは商売できなくなるので分からないことはありません。
ただ、最先端手術ができて良かったけど、ストーマの選択肢を外して、治療の選択肢までも絞ることはどうなんだろう。仕事は変えなければならないけど、「死ぬまでにやりたいリスト」の『東京オリンピックを観るぞ!』、『娘の結婚式に絶対出るぞ!』『もう1度ホノルルマラソンを走る!』はどれもオストメイトになっても全然やれるぞ。それならストーマになってもより安全確実な治療で、死ぬのより先に延ばして、やりたいこともっとやればいいじゃんって思ってしまった。オストメイトの広告塔にもなってくれただろうし(半マジ)。
まあ、感じ方は人それぞれだと思うが、少なくともオストメイトへの配慮は欠いた記事でした。けしかけたら、竹原に若手メンバーが突撃メールしたそうな。レスポンスがあること期待。あればその内容で、彼の人としての器が分かるな。大きければ、ストーマに対する正しい理解を進める発信をしてもらえると思う。
あと、彼の周りには、ストーマへの正しい理解させてくれるドクター、WOCナースさんや有識者の人がいなかったんだとも想像しました。
それと、一番は我々オストミー協会のストーマの社会への啓蒙がまだまだ足りないと反省。竹原にふんどし任せようとしている俺が一番悪いな(^^ゞ

[2016/3/8追記]
中井美穂さんの記事は、To be continueでした。(3)(4)が出ましたので以下リンクです。やっぱり、いい感じで締められていました(^^ゞ
[フリーアナウンサー 中井美穂さん]ストーマ体験(3)患者の体験記、心の支えに
[フリーアナウンサー 中井美穂さん]ストーマ体験(4)誰かのために役立てたい

--------------- 交流会開催情報 ------------------
横浜交流会 2017年3月19日(日)13:30開始
詳しくはこちらへ!<横浜交流会のご案内
広島交流会 2017年4月15日(土)13:30開始
詳しくはこちらへ!<広島交流会のご案内
大阪交流会 2017年5月3日(水祝)13:30開始
詳しくはこちらへ!<大阪交流会のご案内
--------------------------------------------------
DATE: CATEGORY:メンバーボイス
チャーリーです。
悪性腫瘍GISTカミングアウトしましたが、先月2月はひと月で病状地獄と天国でした。
もう標準治療は終わってしまい以前効かなくなった薬の再投与で再起を図ったのですが、2月上旬、骨転移の疼痛が酷くなりました。それと腫瘍がちょうど切除し前立腺のところにあるのですが、増大したらしく前立腺肥大と同じように、オシッコの出が悪くなり、2日でどんなに頑張っても出なくなり閉尿しましました。脂汗かきトイレ我慢して、入院覚悟で病院行きました。
泌尿器科の診断結果は「自己導尿して下さい」。自己導尿?恥ずかしながら知りませんした。手術の時、尿路カテーテルを入れられますが、入れる時は麻酔下で分かんないですが、抜くときのあの痛みは経験した人でしか分からない苦痛。で、自己導尿はあの忌まわしいカテーテルを自分で入れて排尿するんです。1日平均5~6回も。準備品揃えて消毒して最初は30分ぐらいかかりました。慣れてくると、10分くらいでできるようになりましたが、カテーテルを入れて抜くのは慣れませんでした。こりゃ、ストーマより大変だぁ。でも、自己導尿って脊損の方とか整形分野では30年ぐらい前からされてるそうだし、オストメイトの方もされている方がおられると知りました。
自宅や職場では慣れてるトイレはまだいいんですが、出先のトイレではそうもいかない。上京する必要があって、飛行機乗る前後、用事の前後、トイレにこもらねばならず、ストーマ管理もあって、こりゃほんと大変だぁ。外出先のトイレ、まあこれまで絶対じゃないけどできたらオストメイト対応の多目的トイレを利用してました。でも、導尿は多目的トイレが快適、別に専用の便器がある訳じゃないけど、必須に近い。使う装具手が届くところにおいて、プライベート空間。多目的トイレありがたやでした。
んで、排尿障害は幸いなことに、薬が効いて腫瘍が小さくなって、日を追うごとに改善し、2週間で元に戻りました。普通にトイレできるのが、こんなに幸せとは。
オストメイトも大変なんですが、自己導尿はさらに大変で、それを身をもって体験できたのは貴重でした。オストメイト同様外見では分かりませんが、このような障害をもった人達がいて不自由な生活されていると認識した次第です。
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横浜交流会 2017年3月19日(日)13:30開始
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