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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

20/40FG運営メンバー

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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
季節は秋に向かっているはずですが…
ここ最近、梅雨の終わりがけの様な豪雨が降っています。
さて、遅くなりましたが8月4日に開催された「福岡の若いオストメイト交流会」の報告です。
今回は「IBD×オストメイト コラボ企画」
「ひとりじゃない」交流会。
IBD、オストメイト、GIST、難病、希少疾患等…全部で31名の方々が参加してくれました。内…オストメイトは13名、メーカー1名。
会の前半は
さまざまな病気や障害を抱える4名のパネラーが自己紹介の後、発病から現在の心境までを語ってくれました。
孤独を感じた時期から、自暴自棄になったり自分を責めたりした時を経て、現在の前向きな気持ちに至るまでを…皆、たくさんの困難と葛藤を抱えていたようです。
後半は
参加者全員での自己紹介とテーマ別のお喋り。
6人掛けのテーブルを5組用意して、時折シャッフル。
病気も障害も飛び越えての、意見交換はたくさんの刺激と知識、深い感動を与えてくれます。
こんなお話もありました。
全身の筋力が弱くて、眠る時に呼吸をサポートする機械が必要な方。筋力が弱い事で肺の中の空気を吐き出せない為、自然に眠ると窒息してしまうとのこと。うたた寝も出来ないそうです。
また、生後3日目でオストメイトとなり現在はダブルストーマとなっている若者。障害年金の相談に来てくれました。
神経細胞に腫瘍ができる遺伝性の難病の女性、脳腫瘍を抱え数年後に耳が聞こえなくなると告知されていて、父親も同じ病気のため、ずっと家族に気を遣いながら弱音を吐かずに生きてきた。乳がんにも罹患したけれど聴力を失っても希望を持っていきたいとのこと。
IBDの大学生は、トライアスロンの大会に出場して…見事に完走を果たしました。大学ではトライアスロン部に入り次のレースを目指しているようです。
今回は「オストメイト」だけでは無いコラボ企画でしたが、恐怖や困難な病状にも立ち向かう、前向きな姿に勇気をもらえました。
僕らは「ひとりじゃない」
また、機会があれば再会したいと思う友達ばかりです。
みんな太陽のように輝いていました。
私的なお話ですが…私の個人的なブログから、新しく3名の方々が参加してくれました。プチオフ会みたいで、嬉しいですね。
ライダー
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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
報告が遅くなり、申し訳ありません。
7月21日(土)に東京の中野区社会福祉会館(スマイル中野)にて実施された、若いオストメイトの会に20/40のサポートメンバーとして参加させて頂きましたので、参加報告を致します。
参加者は、会員8名、非会員4名、20/40サポートメンバー2名、役員7名、業者1名の総計22名でした。全国大会の際、お話をさせて頂いた仲間も数名参加して下さり、嬉しかったです。
また、全国大会の時の自分の話を聞いて、熱い男だと言ってもらえて、喜び半分、恥ずかしさ半分でした。
話は、戻りまして、講師にJR東京総合病院の小田恵美子WOCNをお迎えして「災害」をテーマに講演をして頂きました。
内容は、
・備蓄について
・帰宅困難時対策
・情報収集
・用品の配給について
・装具がない時の対処について
今回の講演を拝聴して思った事は、災害に実際にあった際は、自分の身は自分で守ることです。
その為に、災害に会う前に、準備をする事が重要なのだなと思いました。
皆さんは、装具の備蓄をされてますか?自分の住まい、職場の避難場所は把握されてますか?災害時に装具がなかった場合の支援がありますが何処に行けば手に入りますか?
などなど、これを機に一度準備をして下さい。
講演の後は、体験交流会でした。
術後間もない参加者の方から、息子さんの代わりに参加して下さった親御さん、一時ストーマーで再度造設予定の方など、それぞれに悩みや相談事をお持ちでした。
相談者側だったのが今度は相談を受ける側になったりで、オストメイトという仲間同志で普段話せないことも話せたりで、あっという間に時間が過ぎてしまいました。(自分が喋り過ぎたのもありますが^^;)
全体を通して思った事は、このような会は、継続して開催する事が大事だなと思いました。
今回参加して相談した事を、次回どうだったかを聞いて、同じような悩みを持っている人がいたら、その体験談を伝える。そんな風に継続して、参加者も少しずつ増えていけば良いなと思います。
その為のサポートを今後もしていきます。

3103
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
みなさん、こんにちは!

僕の地元、石川県も梅雨入りし、ジメジメしてますが、
あじさいも咲いて、実は好きな季節です。
なぜなら、誕生月なのでー!!
そして、ついに、40代に突入です!!
おじさん感が出ないように、見た目も気を付けて、
若作りしています (笑)

ところで、先日の土日に、東京の国立オリンピック
記念青少年総合センターで、若いオストメイトの
全国交流会が開催され、参加してきましたー!!
参加というか、運営メンバーとして、
司会をしてきました!!
ちなみに、全国の交流会は、初参戦です。

全国各地から、多くの方にお越しいただき、
本当にありがとうございました!!
今回は、通常の交流会に比べて、時間が半分以下と
とても短かったので、初めて参加された方には、
物足りなかったと思います。
同じ境遇の方ともっと話したかったですよね。
ごめんなさい!!
今後も、各地で、交流会はありますので、
ぜひ参加してくださいね!!

交流会後は、恒例の懇親会で、
参加いただいた方達と、楽しく、盛り上がりましたー!!
交流会に何度か参加したことがある方は、
これが楽しみ!!ですよね。

お知らせですが、石川県の交流会は、
8月4日(日)に開催予定です!!
詳細は、20/40FGのホームページや、
このブログでお知らせしていきますので、
皆さんのご参加をお待ちしています。

それでは、皆さん、また会いましょーーー

しんしん



DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
3月9日(土)奈良県学園前で7回目となる20~59歳のオストメイト交流会を開催いたしました。
学園前の「西部公民館」は駅南口すぐです。
天候にも恵まれ遠方からも多数参加していただき参加者 9名、講師1名、㈱イカリトンボ、いわしや医療器㈱、村中医療器㈱各1名の総計 13名での開催となりました。兵庫や大阪、京都から大勢参加していただきました。
今回のテーマは「大規模災害に備えて」です。
近年国内各地でゲリラ豪雨が多発しています。
土砂災害や洪水も頻繁に発生しています。
南トラフ巨大地震や奈良盆地の断層も懸念されます。
安全の確保には具体的にどうすればよいのか
消防官であり 防災のスペシャリストである 小林秀穂先生より大規模災害が発生した場合を想定し普段からの心構えや準備品について指導していただきました。
なら1

近代の最先端文明に慣れた我々にとってエネルギーや通信インフラが停止すると一溜りもありません。
最も大切な事は自身の安全を確保する事です。
建物、箪笥の下敷きとなり命を落とす事が最大の問題です。
1戸立て住宅のかたは2階で寝る。1階は押しつぶされる場合が多いです。
箪笥や棚は倒れてこないよう家具転倒防止グッズを活用し対策しておきましょう。
次に大切なのは被災後に援助を求める事ができるかです。
大声で助けを求めるには限界があります。
では どうすればいいのでしょうか?
なら2

常に笛を携帯しておき鳴らして救助を求めるのです。

そして、オストメイトにとっては装具の交換を行う環境作りが必要です。
装具の保管も1箇所の場合災害で全て使えなくなる事もあります。
分散して保管していますか? 車での保管は寒暖の差がありビニールがすぐ劣化して
しますます。
水の確保も重要です。ウエットテイッシュも定期点検しておく必要があります。
大規模災害の場合、周囲の方全てが災害を受けているため、誰も助けてくれません。
自分の安全は自分で守るしかありません。

奈良県支部 奥田
なら3


DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
遅くなりましたが、
若いオストメイトの会in茨城の報告です。

若いオストメイトの会in茨城が1月27日に行われました!
今回、5つのメーカーと2つの販売店のご協力のもと、開催しました。
いつもはゆっくりと新商品やアクセサリーについて説明時間が取れないため、今回はどーんと前半をその紹介時間に充てていただきました。参加者の方も自分が普段使っているもとのは違う装具の説明を興味深げに聞いていました。
ただ、注意としては、「新しい装具を使用する場合には、本人の状況や使い方などについて、WOCと相談しながら使用していくことをお勧めします」とのこと。安心して生活するためには、状況を理解してくれる医療機関なども必要ですよね。

 また、午後からはピアカウンセリングをと予定していましたが、午前中にそれぞれお話を楽しんでいただけたようなので、潰瘍性大腸炎からイレオストミーになった2人の体験談を対談形式でお話しました。障害者の基本である「同じ病気でも個人個人違う体質や悩みがある」ということを再認識していただき、話の途中には質問に答えながら、あっという間に時間となってしまいました。
 オストメイトになって日の浅い方も長い方もどちらの方にも好評をいただき嬉しかったです。
今後もいろいろ試行錯誤しながらも皆様のお役に立てる情報や環境を提供できるよう頑張っていきますので、
どうぞよろしくお願いします。

茨城支部2040担当より

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