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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

20/40FG運営メンバー

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DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
12月14日、15日に日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催の「患者会リーダー養成研修会」に参加しました。

「難病対策の現状」、「自己紹介兼発表の仕方」、「患者会会ね3つの役割と患者会運営について」、「難病のピア・サポートとピア相談の受け方」、「患者会の作り方・進め方と注意すべきところ」と2日間みっちり。
全各地から参加されていました。

今は指定難病が331疾病ありますが、スモンから始まった難病対策の経緯や現在の対策の現状(おおざっぱにしか知らなかった)が、より詳しく説明がありました。

1分間に自分の患者会(自分の病状も含む)の説明と課題を1分間で話す。

会員さんが80歳になったから終わり(辞める)のでなく、会に参加されるだけで良い。その人一人一人の役割がある。

ピアサポーターの同じ体験の共存、共感。自分に得る為に行う。

会の活動は誰の為か、それは自分の為。
などなど。

同じ病気や障害を抱えている方々に、できる事はを考えさせられました。

これってオストメイト以外にも通じるものがあるんじゃないかなと。

皆さん、もしお隣に同じ病気や障害で困ってる方、知らない病気や障害の方でもまず声をかけてみませんか。

byちょく

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テーマ : ボランティア活動 - ジャンル : 福祉・ボランティア

DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
先週末に幕張メッセで開かれた第24回日本創傷・オストミー・失禁管理学会に行ってきました。
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参加者は約2200人でしたが、会場が広々していたためかさほど混雑を感じませんでした。
今学会の会長は、NPO法人日本コンチネンス協会会長の西村かおるさんでした。そのためかいつもより失禁関連の演題が多い印象を受けました。
JOA、20/40フォーカスグループ、ブーケのポスター、ちらしも会員連絡コーナーに置かせてもらい、通るたびにちらしが減っていくのを見て、よしよしと思いました
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来年は、第25回学術集会が金沢市で開かれる予定です。
二宮金次郎子
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
みなさん、こんにちは フォークスです
GWが始りましたね お天気もよさそうでお出かけ日和の連休になりそうです

さて最近フォークスは、アメリカオストミー協会(UOAA)がアメリカ疾病対策センター(CDC)に送った手紙への返信が来てるかどうか気になってました どういうことかというと、CDCが3月末に禁煙キャンペーンでホームページにアップしたビデオの中にオストメイトが出てくるのですが、それがオストメイトやストーマに対する印象を著しく傷つけるということで、広告を取り下げるように4月半ばに申し入れてたのでした。その申し入れにCDCがどう出るか注目していたのです

UOAAのホームページのNews欄に結果が出てました。それによると、4月21日に問題のキャンペーンビデオが改定されていて、23日にCDCからUOAに謝罪のメールが来てて、申し入れを報道していたワシントンポスト紙もその経過を掲載した、というものでした。UOAAのフェイスブック(FB)ページには、21日にUOAA代表とCDC担当者が交わした電話での内容も掲載されています

UOAAのホームページやFBの書き込みとかを見ていると、ストーマに対するオストメイト個々の主張やCDCという巨大組織に真っ向から挑むUOAAの姿勢までいろいろ考えさせられました よくやった!と言う人もいれば、完全にキャンペーン広告を削除しなきゃダメって言う人もいて、いろいろなんだなーと オストメイトやストーマへの正しい理解を広めるのは簡単なことではないんだね・・・ UOAAとCDCのやりとりから受け身ではいけないんだな、と思いました。

by フォークス
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
先週の日曜日、神戸でブーケ<若い女性オストメイトの会>15周年記念イベントが開催されました ご報告が遅れてすみません 20/40フォーカスグループ(20/40FG)からも5名が参加しました。おつかれさまでした

参加者はお手伝いいただいたWOCナースや展示の企業の方々も含めて90名弱。神戸クォリティーホテルの会場は、展示のパネルやパウチカバーのデコレーション、アロマハンドマッサージのいい香りに包まれて、北は北海道から南は九州まで多くの会員が集いました

仕事と恋愛・結婚をテーマに2名の会員の体験談(うち1名はビデオレター)と、それぞれのテーマに関して専門家の講演がありました。いつもながら会員の体験談には聞き入ってしまいます そして真山亜子さんのお話やビンゴ大会。とても盛り上がりました。

交流会ではグループに分かれて、20/40FGからの差し入れのお菓子を食べながら、仕事、恋愛・結婚、心のケアやカミングアウト、フリートークなどのテーマに分かれておしゃべりに花が咲きました
ブーケ15周年イベントは、11月30日(日)に東京でも開催されます 皆さんにお会いできることを楽しみにしてまーす。
zw
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
みなさん こんにちは フォークスです

USJにいよいよハリーポッターのアトラクションが来ますね~ なんてったってフォークスはその一員なので、もうわくわくドキドキなのです でも、きっとフォークスが行けるのはもっと先のことです・・・ 東京スカイツリーにも行ってないんだもん・・・

そんなことは置いておいて、今日はUOAA(アメリカオストミー協会)の会報最新号についてご報告しなくちゃ
今日、届いたばかりのほやほやの”The Pnoenix”は、表紙がランニングをしている男性の写真です それも本格的な上下つなぎのかっこいいランニングウエアーを着て走ってます。もしやこれは・・・と思い、その記事のページを開いたら、やはり、トライアスロンの鉄人でした ゴールの写真も載ってて、9時間33分49秒、とあります よくわからないけど、完走したってことですね すごーい!
この方は、13歳でクローン病を発症した40代のBoさんです。2006年に、緊急手術でイレオストミーを造設され、ICUで6週間過ごしたそうです。でも、その後、徐々に体力を回復して、今ではトライアスロンを完走するまでに回復されたそうです。

他にも、毎度、盛りだくさんのUOAA会報です。次回もまたご紹介しますね

by フォークス

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