FC2ブログ

プロフィール

九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

20/40FG運営メンバー

Author:20/40FG運営メンバー
ようこそ!20/40フォーカスグループブログサイトへ
承認制ではありますが、コメント表示openにしました!気になるブログありましたら、是非コメント下さいませ(*^^*)


最新記事


カテゴリ


閲覧数


月別アーカイブ


DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
クリスマスも終わり、いよいよ今年も残りわずかになりました。
皆さま体調にお変わりございませんか。
巷ではインフルエンザが流行しているようです。
そんな僕は風邪をひいてしまい、仕事を休んでしまいました。

さて先日の12月21、22日、6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会に参加しました。
昨年度までにリーダー養成研修を受講した方が対象で、今回は全国から19名の参加がありました。
参加された方々皆さん、疾患は違っていても患者会に対する想いは同じ。
患者会の意義、あり方の再認識、連携・協働の再認識、ホームページやFacebook等の立上げ及び情報発信を行った等。高齢化、運営メンバーの負担が多い等ありました。
各患者会も同じ様な悩みや課題を抱えており、それに向けてどう対処するか思案されていました。
グループワークの中で、医療講演会に参加したのをきっかけに会を立ち上げたもしくは入会した。病気になっても相談出来る人がいなかった経験から、こちらから情報を発信して会員になってもらう。患者を繋ぐ、相談にのれる会にしたい。SNSを利用する際にあらかじめルールを決めて活用する等ありました。
私達のオストミー協会も同じ想いで活動しています。
この記事をご覧のまだ交流会に参加した事ない方がいらっしゃいましたら、是非一度ご参加ください。
仲間が待っています。
最後に
認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML(コムル) 理事長 山口育子氏の賢い患者になるためにを紹介します。

新医者にかかる10箇所
①伝えたいことはメモして準備
②対話の始まりはあいさつから
③よりよい関係づくりはあなたにも責任が
④自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
⑤これからの見通しも伝える努力を
⑥大事なことはメモを取って確認
⑧納得できないときは何度でも質問を
⑨医療にも不確実なことや限界がある
⑩治療方法を決めるのはあなたです
こども向け いのちとからだの10か条
①いのちとからだはあなたのもの
②食事・すいみん・手洗い-予防が大事
③からだの変化に気づこうね
④お医者さんには自分で症状を伝えよう
⑤わからないことはわかるまで聞こう
⑥自分がどうしたいかを伝えよう
⑦治療を受けるときはあなたが主人公
⑧お薬は約束を守って使おうね
⑨みんな違いがあって当たり前
⑩だれのいのちもとっても大切
※有償で配布されています。

by ちょく
スポンサーサイト



DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
「平成30年度 第7回 九州・沖縄ブロック 地域相談支援フォーラムin宮崎」に参加しました。

僕はIBD(炎症性腸疾患)の患者ですが、オストメイトにはがん患者の方もいらっしゃいます。

九州各地の病院から看護師、MSW、臨床心理士等と患者会含め125名(名簿上)参加がありました。

開会式、オリエンテーション後、各県のがん相談支援センターの取り組み報告がなされました。
(1県3分!皆さん時間内に発表されました。以前参加した研修会で1分で患者会の紹介も含めて自己紹介をしたのでさすが、大変でした)
情報共有、周知・広報、図書館との連携、相談員の質の向上について、就労支援等、各県様々な取り組みをされていました。恥ずかしながら図書館との連携をされているなんて知らなかったです。
リーフレットを作成されたり、リレー・フォー・ライフ・ジャパンへ参加されていたり、ハローワークと連携して病院内で就労相談をされていたり。
僕自身は、昨年初めて「つながる想いinかごしま」〜がんと共に生きる〜に参加させて頂きました。

次にNPO法人がんサポートかごしま 理事長さんが、「がんとともに生きること」と題して講演がありました。いつも明るく活動されていらっしゃる方ですが、がんと告知されて思った事、がん患者として思った事、患者会のボランティアとして活動を始めた事、現在の事、患者会の社会的な役割、相談員へのお願い(要望)について大変わかりやすくお話下さいました。
その話しを自分の体験と照らし合わせながら聞いていました。
初めて病名を聞かされ沈んだ時、何度も再燃し入退院を繰り返していた時、相談を誰にしたら良いかわからなかった時、現在はオストメイトになり患者会へ入会し活動している事等々。

事例紹介のグループワークの際は、相談員の方々はそれぞれグループに分かれてされていましたが、その間患者会の9名で自己紹介も含めて交流をしました。
現在どの様な活動をされているか、ピアサポーターについて等々。時間が足りない程の交流になりました。
その後、事例紹介を元にどの様な支援を行ったか、グループワークの発表がありました。その支援が正解かどうかはわかりませんが、精一杯の支援をされていました。

日本がん患者治療学会の認定がんナビゲーター制度について情報提供がありました。

次回第8回は2020年2月29日(閏年)、佐賀県で開催されます。

この様な会に参加するのは場違いかも知れないと思いながら足を運びましたが、とても参考になり自分活動にも活かせると感じました。

byちょく
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
12月14日、15日に日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催の「患者会リーダー養成研修会」に参加しました。

「難病対策の現状」、「自己紹介兼発表の仕方」、「患者会会ね3つの役割と患者会運営について」、「難病のピア・サポートとピア相談の受け方」、「患者会の作り方・進め方と注意すべきところ」と2日間みっちり。
全各地から参加されていました。

今は指定難病が331疾病ありますが、スモンから始まった難病対策の経緯や現在の対策の現状(おおざっぱにしか知らなかった)が、より詳しく説明がありました。

1分間に自分の患者会(自分の病状も含む)の説明と課題を1分間で話す。

会員さんが80歳になったから終わり(辞める)のでなく、会に参加されるだけで良い。その人一人一人の役割がある。

ピアサポーターの同じ体験の共存、共感。自分に得る為に行う。

会の活動は誰の為か、それは自分の為。
などなど。

同じ病気や障害を抱えている方々に、できる事はを考えさせられました。

これってオストメイト以外にも通じるものがあるんじゃないかなと。

皆さん、もしお隣に同じ病気や障害で困ってる方、知らない病気や障害の方でもまず声をかけてみませんか。

byちょく

テーマ : ボランティア活動 - ジャンル : 福祉・ボランティア

DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
先週末に幕張メッセで開かれた第24回日本創傷・オストミー・失禁管理学会に行ってきました。
2015JWOCM IMG_0285
参加者は約2200人でしたが、会場が広々していたためかさほど混雑を感じませんでした。
今学会の会長は、NPO法人日本コンチネンス協会会長の西村かおるさんでした。そのためかいつもより失禁関連の演題が多い印象を受けました。
JOA、20/40フォーカスグループ、ブーケのポスター、ちらしも会員連絡コーナーに置かせてもらい、通るたびにちらしが減っていくのを見て、よしよしと思いました
2015JWOCM IMG_0280
来年は、第25回学術集会が金沢市で開かれる予定です。
二宮金次郎子
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
みなさん、こんにちは フォークスです
GWが始りましたね お天気もよさそうでお出かけ日和の連休になりそうです

さて最近フォークスは、アメリカオストミー協会(UOAA)がアメリカ疾病対策センター(CDC)に送った手紙への返信が来てるかどうか気になってました どういうことかというと、CDCが3月末に禁煙キャンペーンでホームページにアップしたビデオの中にオストメイトが出てくるのですが、それがオストメイトやストーマに対する印象を著しく傷つけるということで、広告を取り下げるように4月半ばに申し入れてたのでした。その申し入れにCDCがどう出るか注目していたのです

UOAAのホームページのNews欄に結果が出てました。それによると、4月21日に問題のキャンペーンビデオが改定されていて、23日にCDCからUOAに謝罪のメールが来てて、申し入れを報道していたワシントンポスト紙もその経過を掲載した、というものでした。UOAAのフェイスブック(FB)ページには、21日にUOAA代表とCDC担当者が交わした電話での内容も掲載されています

UOAAのホームページやFBの書き込みとかを見ていると、ストーマに対するオストメイト個々の主張やCDCという巨大組織に真っ向から挑むUOAAの姿勢までいろいろ考えさせられました よくやった!と言う人もいれば、完全にキャンペーン広告を削除しなきゃダメって言う人もいて、いろいろなんだなーと オストメイトやストーマへの正しい理解を広めるのは簡単なことではないんだね・・・ UOAAとCDCのやりとりから受け身ではいけないんだな、と思いました。

by フォークス

copyright © 2020 人工肛門・膀胱をもつ若年者グループの20/40FocusGroup(にいまるよんまるフォーカスグループ) all rights reserved.Powered by FC2ブログ