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DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
皆さま、こんにちは。
もう今年も残り2ヶ月あまり。
すっかり秋めいてきました。
食欲の秋、読書の秋、スポーツの秋、人それぞれの秋を楽しまれていることでしょう。

さて10月17日(日)に「九州IBDフォーラム オンライン医療講演会」に参加しました。
毎年6月くらいに対面で医療講演会が開催されていましたが、コロナ禍でオンライン講演会に。
「炎症性腸疾患:最近の診断と治療に関する話題」と言うテーマで、大腸肛門病センター高野病院顧問の松井敏幸先生にお話し頂きました。
自分の病気(クローン病)について、改めて知る機会になりました。
講演後に患者会の紹介。
どこの患者会も悩みは同じですね。

季節の変わり目。
先週までクーラーをつけていましたが、もう暖房が必要?
体調には気をつけてくださいね。

ちょく
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DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
「アッと♡ストーマ」と言う、活動グループが楽しい企画を考えられました!!
わたくし、ゆんも絡んでいるのですが、パウチにデコる!いわゆる「デコパウチ」!!

『デコパウチコレクション2021』

透明パウチなら、シールをペタッと貼ってみたり、不織布パウチなら、サラリとペンでイラストや好きな言葉を書いてみたり。
デコパウチの猛者は、スタンプを使ってめっちゃ可愛くデコっておられたり、はたまた、市販のタトゥシールや自作のタトゥシールを作って貼ってみたりと、様々な工夫を施して、みなさん楽しんでいらっしゃいます。 

そんなもんイラン!!と、思っておられる人も居るかもだけど、ワンポイントでもお気に入りのシールを貼ってみて下さい。
意外とニヤっとしますよ!!
私自身、パウチにシール貼るとか考えたことなかったけど、面白半分に初めて貼った時、ニヤっとしましたもん(笑)
私も応募しようと思いますヾ(≧▽≦)ノ

是非、下記のリンクから、詳細読んで応募してみてくださいね。

デコパウチコレクション2021

他団体の紹介でした~(^^)ノ
運営メンバー ゆん
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
皆さん、こんにちは。
「Rare Disease Day」をご存知ですか?
「Rare Disease Day」とは世界希少・難治性疾患の日。略してRDD。
より良い診断や治療により希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スエーデンで2008年から始まった活動です。日本でも2010年から2月最終日にイベントを開催しています。
2020年は全大陸、103ヵ国で開催されました。
今年も全国各地でイベントが開催されます。(開催済みの所もあります)。

そのシンポジウムがオンライン配信で2月14日(日)にあり、そちらに参加(見るだけ)しました。
登壇者は
ご自身も脳性まひを持つ、東京大学先端科学技術研究センター准教授の熊谷晋一郎先生。
先天代謝異常・遺伝疾患を専門とされる大阪大学大学院医学系研究科教授の酒井規夫先生。
パネリストとして
NPO法人IBDネットワーク理事の秀島晴美さん。
網膜色素変性症当事者でパラ競泳アスリートの富田宇宙さんの4名。
冒頭のスピーチで熊谷先生が、小児科の臨床医として勤務されていた時のお話しやスティグマ(社会的偏見)ついてわかりやすくお話し下さいました。酒井先生も社会的偏見の事例をお話し下さいました。
パネルディスカッションで、秀島さんご自身潰瘍性大腸炎の患者で仕事で感じた体験、富田さんの高校生時代に発病され、段々と見えなくなっていく中で感じられた社会的偏見を順番立てお話し下さいました。

日本では指定難病が333。小児だと762あります。
指定された疾患は医療費の助成が受けられますが、そうでない疾患は受けられません。
僕自身もクローン病を持ち医療費の助成を受けています。

オストメイトになったきっかけは、僕のような炎症性腸疾患だったり、癌だったりとそれぞれです。
希少・難治性疾患であれ、オストメイトであれ社会的偏見の解消に向けて働きかけていかなければならないと思います。
RDDに少しでもご興味があられたらYouTubeもございますので、ご覧になってみてください。

※RDD JAPANから一部抜粋しています。

文責 ちょく
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
クリスマスも終わり、いよいよ今年も残りわずかになりました。
皆さま体調にお変わりございませんか。
巷ではインフルエンザが流行しているようです。
そんな僕は風邪をひいてしまい、仕事を休んでしまいました。

さて先日の12月21、22日、6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会に参加しました。
昨年度までにリーダー養成研修を受講した方が対象で、今回は全国から19名の参加がありました。
参加された方々皆さん、疾患は違っていても患者会に対する想いは同じ。
患者会の意義、あり方の再認識、連携・協働の再認識、ホームページやFacebook等の立上げ及び情報発信を行った等。高齢化、運営メンバーの負担が多い等ありました。
各患者会も同じ様な悩みや課題を抱えており、それに向けてどう対処するか思案されていました。
グループワークの中で、医療講演会に参加したのをきっかけに会を立ち上げたもしくは入会した。病気になっても相談出来る人がいなかった経験から、こちらから情報を発信して会員になってもらう。患者を繋ぐ、相談にのれる会にしたい。SNSを利用する際にあらかじめルールを決めて活用する等ありました。
私達のオストミー協会も同じ想いで活動しています。
この記事をご覧のまだ交流会に参加した事ない方がいらっしゃいましたら、是非一度ご参加ください。
仲間が待っています。
最後に
認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML(コムル) 理事長 山口育子氏の賢い患者になるためにを紹介します。

新医者にかかる10箇所
①伝えたいことはメモして準備
②対話の始まりはあいさつから
③よりよい関係づくりはあなたにも責任が
④自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
⑤これからの見通しも伝える努力を
⑥大事なことはメモを取って確認
⑧納得できないときは何度でも質問を
⑨医療にも不確実なことや限界がある
⑩治療方法を決めるのはあなたです
こども向け いのちとからだの10か条
①いのちとからだはあなたのもの
②食事・すいみん・手洗い-予防が大事
③からだの変化に気づこうね
④お医者さんには自分で症状を伝えよう
⑤わからないことはわかるまで聞こう
⑥自分がどうしたいかを伝えよう
⑦治療を受けるときはあなたが主人公
⑧お薬は約束を守って使おうね
⑨みんな違いがあって当たり前
⑩だれのいのちもとっても大切
※有償で配布されています。

by ちょく
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
「平成30年度 第7回 九州・沖縄ブロック 地域相談支援フォーラムin宮崎」に参加しました。

僕はIBD(炎症性腸疾患)の患者ですが、オストメイトにはがん患者の方もいらっしゃいます。

九州各地の病院から看護師、MSW、臨床心理士等と患者会含め125名(名簿上)参加がありました。

開会式、オリエンテーション後、各県のがん相談支援センターの取り組み報告がなされました。
(1県3分!皆さん時間内に発表されました。以前参加した研修会で1分で患者会の紹介も含めて自己紹介をしたのでさすが、大変でした)
情報共有、周知・広報、図書館との連携、相談員の質の向上について、就労支援等、各県様々な取り組みをされていました。恥ずかしながら図書館との連携をされているなんて知らなかったです。
リーフレットを作成されたり、リレー・フォー・ライフ・ジャパンへ参加されていたり、ハローワークと連携して病院内で就労相談をされていたり。
僕自身は、昨年初めて「つながる想いinかごしま」〜がんと共に生きる〜に参加させて頂きました。

次にNPO法人がんサポートかごしま 理事長さんが、「がんとともに生きること」と題して講演がありました。いつも明るく活動されていらっしゃる方ですが、がんと告知されて思った事、がん患者として思った事、患者会のボランティアとして活動を始めた事、現在の事、患者会の社会的な役割、相談員へのお願い(要望)について大変わかりやすくお話下さいました。
その話しを自分の体験と照らし合わせながら聞いていました。
初めて病名を聞かされ沈んだ時、何度も再燃し入退院を繰り返していた時、相談を誰にしたら良いかわからなかった時、現在はオストメイトになり患者会へ入会し活動している事等々。

事例紹介のグループワークの際は、相談員の方々はそれぞれグループに分かれてされていましたが、その間患者会の9名で自己紹介も含めて交流をしました。
現在どの様な活動をされているか、ピアサポーターについて等々。時間が足りない程の交流になりました。
その後、事例紹介を元にどの様な支援を行ったか、グループワークの発表がありました。その支援が正解かどうかはわかりませんが、精一杯の支援をされていました。

日本がん患者治療学会の認定がんナビゲーター制度について情報提供がありました。

次回第8回は2020年2月29日(閏年)、佐賀県で開催されます。

この様な会に参加するのは場違いかも知れないと思いながら足を運びましたが、とても参考になり自分活動にも活かせると感じました。

byちょく

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