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熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

サイト管理人のグーミー(Gummy)です!よろしく!ピンクのクマだけど、モ〇じゃないよ!

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DATE: CATEGORY:グーミーのヒトリゴト
地域で活躍されている
WOCN(皮膚排泄ケア認定看護師)さんらが
一堂に会する機会がありました。

その時に出た、WOCNさんが聞いたオストメイトの声
なるものがまとめられました。

WOCNさんというフィルターを通した
当事者の声で、人を介しているため
どこまで当事者の真意を掴んでいるかは
わかりませんが、
考えさせられる内容です。

「そうそう、そうなんだよ」と頷いてしまう声もあれば、
年齢によって違うんだなと思えるものもあるし、
はたまた、オストメイトがモンスター化したものまで。
(モンスターペイシェント)

なかなか興味あるかと思いますが、
残念ながら、ここでは公にすることができません。
声1つ1つに対して手続が必要なもので
ちょっと今は。。。
いつか表にできる日が来ればと思います。

造設してずいぶん経った者からすると、
ヘンに慣れてしまっていて、
「まあ、よくあることだよ」とか、
「ふーん、そうですか」と、
さらっと聞き流してしまうかもしれません。

本当は、
1つ1つの言葉に隠された思いや意味を思いながら、
当事者である私たちが
真摯に受け止めないといけないのだと思います。
それも、その声に感化されるのではなく、
自らへの戒めとして受け止めることも必要と感じます。

慣れや惰性が感性を止めてしまい、
頭を凝り固めてしまう。

いつからそうなったのだろう?

色眼鏡をはずすことはできるのだろうか?

見つめ直すことはできるのだろうか?
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横浜交流会 2017年3月19日(日)13:30開始
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DATE: CATEGORY:グーミーのヒトリゴト
昨年末、おじが亡くなりました。

個人的な事情があって、父親的な位置づけでもあった方でした。
亡くなる直近まで、相談というか愚痴というか、いろいろ話を聞いてもらったりしました。

そして、その最後の様を、その瞬間を看取りました。

年が明けて、腕時計を形見分けとして頂きました。
国産でビンテージの部類になるのでしょうか。

調べてみると、私が生まれた年ぐらいに販売されたもの。
お互い同じ時期にこの世に生まれて、何十年と同じ時を刻み歩んできた者同士。
縁を感じて頂きました。

今も私の腕で動いています。

この先、10年、20年、果ては50年?どこまで行くか?
一緒に歩みを刻んでいけたらと思っています。

話は変わりますが、
今、この患者会活動も大きな転換期に差し掛かっています。

続きを読む »

DATE: CATEGORY:グーミーのヒトリゴト
「オストメイトの恋愛事情」について、

既にパートナーがいて造設される場合もあるので、
なかなか触れる機会もないし、
個人的には、あまり表で聞く話題でもありません。

でも当然、あって当たり前の話。
その延長線で、めでたくゴールにたどり着いた話も
ちゃんと存在しますし。

では、相手はというと、
健常者であったり、当事者であったりする。

では、独身の当事者はどんな相手をイメージしているのかというと、
ちらっと聞いたけど、
あまり、同じ障害をもつ身の中で見つけようという意図はないようだ。
まあ、ない事はないかもしれないが、そこにこだわっている様子はない。

過去にちょっとだけ恋愛論的なことを聞いたことがあります。
「お互いにキズのなめ合いになるようでイヤだ」という人もいれば、一方では、
「同じ思いもあるし、状況が掴みやすいから理解もできる」
という人もいる。

一番肝心なのは、
その対象となる相手の人、
人そのものが大事ということ。

どんなに背負うものがあろうがなかろうが、
関係はない。
お互いに認めあえることができるのであれば、
それ以上のものはない。
それで、うまく丸く収まる。

それを踏まえて、気になることあります。
面と向かって、
「同じ苦労を抱える人の方が分かり合えるはずだ!だから同じ障害同士で!」
とか、
「お互い抱えるものがあるのだから、高望みはせず。。。」
と相手に言う人もいたりする。

言いたいことはわかるが、
これはおかしな話、そして失礼な話。

どんな状況であっても、
個人個人、考えること求めることは違う。
障害など抱えるものがあるのだからという
決めつけや、あきらめろ!や妥協しろ!
と頭ごなしに言うのは、相手に失礼。

相手の事を考えず、自分の範疇だけで物事を決めている。
こんな事を言えば、逆に敬遠されると感じてしまう。

実際問題、そういって女性に近づこうとコネを求めて
尋ねてこられる人もいたりする。
話を聞いてみると、
本当に自分本位で考えているので相手にならない。

きついかもしれないけど、
この手のことは、相手あっての話ですから、
自分の思いのままになるように考えているようでは、
うまくいくはずない。

こちらとしても、願い下げだし、
しばらくの間、クールダウンしてきてほしいものです。
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DATE: CATEGORY:グーミーのヒトリゴト
実は、このブログは
10人ほどのメンバーによって
代わる代わる記事を投稿しているのです
(みんな、記事ネタに困っているようだけどね、ときどきサボってる?忘れてる?)

たぶん、”そんな数の人が関わっていたなんて”
と驚かれるでしょうね。
私一人でやっているのではないんですよ。

このメンバーたちも
男性女性はもちろんのこと、年齢も幅があり、
おにいちゃんおねえちゃんから
おじさん?おばさん?まで。

さらに、さまざまな仕事に就いています。
(たぶん、就いているはず?無職いたかな?)
当然のごとく家族構成や生活環境も違います。

ストーマ―をもつ事は一緒でも、

大腸系(コロ)か小腸系(イレ)、尿管系(ウロ)と分かれ
または、これらが重複保有している方もいるし、

元となる病気も異なります。
完治している場合もあれば
現在進行形の方もいます。

ストーマーというキーワード1つだけでつながっているだけで
後は十人十色。

抱える悩みも違います。まあ当然かっ。

もしも、これってどうなのかな?と聞きたいことがあれば
拍手ボタンからコメント投稿してもらえれば
メンバーが答えてくれるかも?
(注:拍手コメントは機能上、ブログの内には表示されません、拍手ボタン押下時に見ることができます)

もしかしたら、同じような境遇、
経験をしているかもしれないので
お声掛け頂ければうれしいかな。
みなさんの声を紹介してもいいかも。

ただ、必ず返事とはお約束できないことと、
個人個人細かい事情・状況は違うので、
質問にお答えしても、
悩みが解決するとは限らない点もご理解のほどを。
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DATE: CATEGORY:グーミーのヒトリゴト
ニュースにもなり、謝罪会見が生放送されたりと
物議を醸すまとめサイト、それも医療系。

以前にもお話したように、
間違った内容、
言葉足らずな表現で記された人工肛門の記事
があちこちにあります。

そして、見つけたのは、
人工肛門の記事制作を募集していたクラウドソーシング。
(ネットを通して仕事の受発注を行う仕掛け)

誰が記事を書くのか?何も知らない素人ライターが
さも我が事かのように書くのだろうか?
あちこちの医療系情報を掻い摘んで、
もっともらしく書くのだろうか?

怪しすぎる。

誰が責任をもって書くのか?
素性も明かさず根拠もあやふやな情報が載ってしまうのか?

余談ですが、過去の話で、
根拠ある情報を掲載していること、
どこかの監修があることを
条件づけた団体とサイトの連携話があったのですが
協会本部の諸事情により頓挫してしまった。
(忘れ去られている?)

ネット上の情報を信じるも信じないもあなた次第なんて言うけど、結局は無責任のたれ流しではないのだろうか?

その辺り、熟知している人なら、距離の取り方がわかるだろうが、何も知らないネット弱者なら損ばかりする。

だからこそ、賢くならないといけないのはそうなのかもしれないが、それだけでいいのか?

「根拠なきモノは信じるな」、
ということを掲げての何かしらの認証が必要なのかもしれない。ちょっと現実的ではないかもしれないが。。。

こうやってつぶやいているけど、
発信者である私たちも、
その点を気を付けなければならないのだと思う。
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