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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
このGWは4日間の台湾旅行(台南)へ出かけ、B級グルメを堪能してきました。この旅行中たまたま、寺院の350周年祭があり街の至る所で、お祝いをしていました。大天后宮と言う寺院では炊き出しのおすそ分けも頂いてしまいました。現地の方は自宅で料理をしないのか?と思うほど料理店ばかりです。朝ごはんから行列のお店が目につきます。結局、滞在中、食べてばかりでした

さて国内旅行もそうですが、オストメイトにとって海外旅行へ行く場合、心配なことがあります。

それは、お手洗い

私の場合、少し便の性状が緩く、お手洗いを使う回数が多いのです。そのため、旅先ではトイレを使える機会があれば、早めにトイレを使うことにしています。

台湾では、原則として便器に紙を捨てることができません

では便を処理した後のトイレットペーパーをどうするかというと、便器の横にあるゴミ箱に捨てなくてはいけないのです。(注:2017年3月14日に行政院環境保護署よりトイレットペーパーは水に溶けるので流してよいとの発表がありました。このため流せるトイレットペーパーを置く公共施設のトイレが増えているようです。)

ご存知ですか?

理由は
・トイレットペーパーが水に溶けなくて詰まるから。
・配管が細くて詰まるから。
・水圧が弱くてうまく流れないから。

等、言われていますが、紙の質が悪いんじゃないかと勝手に考えています。(水に溶けにくそうな紙が置いてあるのに度々遭遇しています)

と言うことで

トイレットペーパーをスーツケースに忍ばせ、日本出国。マイ・トイレットペーパー持参で街歩き。ホテルでもマイペーパーを使い、ゴミ箱へは捨てずに、いつも通り便器で処理していました。幸い、トイレが詰まることはありませんでした。

一度、使った紙をゴミ箱へ捨てたのですが、処理し難いんです(ここでは詳しく書きません)

ともかく、台湾へ遊びに行かれる方は
『マイ・トイレットペーパー持参』されるのが良いかと思います


高雄空港、台湾鉄道・高雄駅、台南駅、公共施設、観光スポットのお手洗いにオストメイト用のトイレを探しましたが目につきませんでした。どこも、便座の横には「ゴミ箱」が設置されていました。

写真の「ゴミ箱」に使用済みのトイレットペーパーを捨てる必要があります。




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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん、GWはいかが過ごされましたか
私は体調やケガノ影響でおとなしく寝GWでした

さてさて、最近テレビ等で話題になっているTOKIOのメンバーの犯してしまった事に対しての、グループの謝罪会見で発言された中で「断腸の思い」の言葉を使ったことについて、私が常々感じている事について書かせてもらいます。(TOKIOを批判しているわけではありません)
この「断腸の思い」という言葉は、よく政治家が簡単に使っていますよね
幾らものの例えとはいえ、あなた方、本当に腸を引きちぎられて辛い思いをしてるんですかと思ってしまうのです。
二十数年前、血便続きでトイレも自力で行けず車いす。何十回もトイレにこもって、そのうち気を失うほど体力も限界にになり、大腸全摘手術を受け、ストーマに。きっとそんな思いをした人、それ以上大変な思いをした人はたくさんいますよね。
「断腸の思い」、ただのものの例えだからとも思うのですが、あまりにも簡単に使われ過ぎではないのかと、特に政治家ですが。
私個人の《こだわり》について書かせて頂きました。ことわざなんて、きっと意味の分からないもの、変な例えのもの、沢山あるんでしょうね~

sand rive
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先日、乳がん公表の元SKE矢方美紀さんのニュースを見ました。
若年性の乳がんでは乳房は温存したくて、放射線治療や薬物治療を選択する場合が多いのに、彼女は左乳房全摘出とリンパ節切除の手術を受けたそうです。
「一部を残す選択肢もあったが、再発したときのことを考えた。再建手術もできるし、経験された方の文章などを目にして、手術をしたからそんなに早くどうこうなることはないと思った。」とのこと。
矢方さんの考え方、生き方。そう、コレコレ。

人工肛門、人工膀胱も偏見があるんですよね。
以前、ガチンコの竹原氏が、膀胱がんでストーマに絶対なりたくないって先進医療を受けましたってことが記事になってましたけど、それってどうよって思った私。
ストーマ選択がそんな究極の選択なのか。

矢方さんが言うように再建術は進んでいるし、ストーマも進化しています。温存優先を前提に考えるのでなく、再建やストーマも選択肢に入れて、最善の治療は何かを考えるべきではないかと。

矢方さん、術後2週間でラジオ番組復帰。彼女の前向きな生き方に清々しさを感じました。

チャーリー
DATE: CATEGORY:メンバーボイス
まだまだ先だと思ってた全国交流会も気がつけば、一か月半後に迫ってきました!
きっと、こんな事を言ってたら、すぐ6月になっているんだろうなと思う日々です。

今年の全国大会は、6月2日(土)に愛媛県松山市にて開催されます!!
道後温泉の近くですよーー!!
よく、『温泉入りたい』と耳にします。
温泉デビューのチャンスかも!?オストメイトの仲間が集まる絶好の機会です!
『みんなで入れば怖くない!』
『意外とみんな見てないよ~』なども、よく聞きます。
なんて、大浴場の温泉に入った事のない私が言っても説得力ゼロですが( ̄▽ ̄)

さてさて、私は毎年開催されている、全国交流会にいつも参加しています。
神戸・北海道・新潟・岐阜・熊本・青森・奈良・埼玉・・・思い出せるのはこれくらいですが。
せっかく遠出してるのだから観光しとかないと!
と、思う事もあるのですが、全く観光もせず帰る事の方が多いかも(笑)
でも、良いのです!私は、行った事のない土地に行く!
と、言う事も目的の一つにしてるので、OKなのです( ̄▽ ̄)v

それに、みんな同じオストメイト!お手洗いの回数が多かろうが長かろうが、
気にしなーい!何か困った事があれば、誰かが話を聞いてくれる!助けてくれる!
きっと、参加して良かった!楽しかった!と思えるはず!

少し先なので、今からちょっと参加考えてみて下さいね♪
みなさんに、お会いできるのを楽しみにしてまーす(^O^)/

詳しくは、本部5月号会報やホームページやブログにてお知らせしていきますので要チェックです!!

From  ゆん♪



DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん、初めまして。ちょくです。
新年度が始まりましたね。
新しい学校、職場など新しい環境でスタートをきられた方もいらっしゃるのでは。
そんな私は年度末から新年度を跨ぎインフルエンザもどきで伏せっていました(><)。

さて3月半ばに膠原病の医療講演会及び交流会に賛助会員として参加しました。
膠原病って1つの病気の事ではないんですよね〜。
いくつもの疾病を総称して膠原病と呼んでいます。
今回は代表的な全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群、強皮症の話しでした。
先生のお話とスライドだけで資料は頂けなかったので、内容までは詳しく書けませんが、大雑把に説明すると全身に強い痛みがあったり免疫の異常だったりと様々。
初めはリウマチと診断されても、専門の先生と巡りあわず病名がわかるまで時間がかかったりと大変です。
この3つ以外にもベーチェト病、SAPHO症候群、成人スティル病、線維筋痛症、関節リウマチ等。

交流会でも「診断がつくまで時間がかかった」「これから仕事や家庭がもてるのだろうか」「痛みに苦しんでる時に周りに理解されない」など意見が出ました。
もっとも多かったのが誰に話して良いかわからず悩んでいるという意見。

こちらも患者はいるが会員になってくれる方がなかなかいない。
その様な会でした。


オストメイトと悩みは同じ。
さぁ、きばっど‼︎

ちょく

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