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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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爽やかな5月…のはずですが、少々暑い日になっている所があるようです。
まぁ…湿度は低いので真夏よりは過ごし易い感じはしますが。

先週末…金曜日の夜からですが、フェリーに乗って四国に行って来ました。
土日に香川で、バイクのイベントがあり…走って行く気満々でいましたが…
同行の友人が、体力が持たないのでフェリーで行こうと言って来たので車(トランポ)にバイク2台を積み込んで金曜のからの船旅となりました。
オストメイトになってからフェリーに乗るのは何度も経験していますが、一泊しての船旅は初めてなのです。

小倉港から四国愛媛の松山港行きのフェリーは午後10時前に出航です。
2等寝台…ベッド付きの8人部屋に泊まりました。
早朝の5時に松山港に着くので、乗船して直ぐに食事を済ませて就寝の感じですね。
船内の風呂には、入らず朝に道後温泉に入る予定の話となりました。
8人部屋のベッドの二階部分に寝ましたが…何か有った時は(パウチの異常とか、パンパンに膨れるとか)この二階部分のベッドは、ちょっとキツイかな、何故なら小さなハシゴで下に降りなければならないし、天井も低くて頭を打つし。ベッドは一階部分がいいみたい。
もちろん帰りの船は、一階のベッドにしました。

翌朝…道後温泉で宮崎のバイク仲間と待ち合わせ(午前5時半…)
道後温泉の本館は、朝6時開館。
既に…お客さんが行列を作っていましたが、開館と同時に入れました。
まぁね…パウチのが付いているから、こういう公衆浴場は特に緊張します。
着替えの時から、脱衣所の左側の隅にさり気なく陣取って。パンツを脱いだらタオルでパウチを保護?して(笑)
最初に体を洗って…その時もなるべく左側の隅を確保(私はコロストミーで左側にスト-マが有るから)
湯舟に浸かる時は、パウチを左手の中に握り込んで…初対面のバイクの友達にも気付かれない様に。
いつもは、小さな(直径10センチくらい)入浴用パウチを使ったりしていますが、今回はそのまま行きました。
道後温泉の本館は、早朝でもお客さんが多くて密度が高い感じでしたので少し緊張しましたが…何とか乗り越えることが出来ました。
そんな、ミッション(笑)をこなした朝から…高松までバイクを飛ばして行きます。

今回は厳密にいうと、高松の手前の坂出市の「休暇村五色台」という所で開催されるバイクのイベントです。
とても見晴らしがよくて、高台から瀬戸大橋から瀬戸内海の島々までが空に浮かぶように見渡せます。

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バイクは110台…参加者は150名以上。
全国からたくさんのライダー達が、集まっていました。
このホテルでも、入浴はちょい緊張。
だって知らない人ばかりだから。
後で大宴会場で、会う人ばかりだからね。説明するのも面倒だし(150名に)…ここでは、入浴用パウチを活用しました。 

無事にバイクのイベントを終えて、帰りの日曜日。
友人が、また道後温泉に入ろうと言ってきました。
んん…今度は、新館に入ろうと言って、新しく建った施設に行ってみました、お客さんは少なくて、なんだか落ち着いて入れた感じ。
ここでも、また左手で握り込んで(笑)
個人的には「家族湯…個室露天風呂温泉」みたいな所が好みです。
ゆっくり入れるからね。
温泉は大好きだから、大分や熊本、鹿児島なんかで…バイクの旅でよく入っていますよ。
九州は、個室の温泉がたくさんあるから利用させて貰っています。
今回は、フェリーの宿泊や道後温泉など初めての経験で緊張しましたが…
なんとか楽しい4日に渡る旅を過ごせました。
大衆浴場が初めての訳では、無いですよ(笑)
緊張が続く4日間…フェリーの旅が初めてでした。

さて…6月8日(土)は、東京の国立オリンピック記念青年総合センター(代々木公園内)で「若いオストメイトの交流会」全国大会が開催されます。
変な体験、大いなるチャレンジ!笑える話、泣けちゃう経験、キュンとなる出来事などを私達に話してください。
待ってま~す♫
ライダー
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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
お住まいの都道府県によって違いますが、僕の住む管轄の難病相談支援センターより、先日特定医療費(指定難病)支給認定更新申請の案内が届きました。

またこの更新の季節になりました。
毎回更新の度に役所へ出向き、住民票や所得額・課税額証明書を取り、病院へ臨床調査個人票の記入をお願いに行く…。
もう少し手続きが簡潔にならないものかと思う。
しかしこの更新で対象から外されたらどうしようと、どこか心の片隅に不安がある。
昨年度、対象から外れた患者さんが約15万人いらっしゃったそう。
今年度はどうなるのでしょうね。
もちろん対象疾患が増え、助成を受けられる患者さんが多くなるのは望ましい事です。一方で対象から外れる患者さんもいる。
国の予算も決まっているわけですが、どうにかならないものでしょうか。
あまり大きな話題にはなりませんが、皆さんも一緒に国の動向に目を向けてみませんか。

でこの更新の為と言うか年に一度の検査で、大腸カメラをしました。(大腸は無いんですけどね)
僕はストーマ入口?出口?が狭く2ヶ月に一度ブジー処置(医師が指を入れ拡げる)をしています。これも痛い!
大腸カメラもストーマからカメラを入れるわけですが、まずなかなかカメラが入らず。やっと入ったと思っても何センチか進むと狭窄が酷くて進めず。これで終了。
幅9ミリのカメラが入らないってどんな腸。再手術はしたくない。仕方ないので、再来月に今度は経鼻用の胃カメラで大腸検査をする事になりました。
来月は胃カメラ検査です。しばらく検査が続きます。
あ〜あ。
書き忘れていましたが、僕はクローン病です。

そんなこんな日頃の事、思っている事を6月の全国交流会で語りませんか?

by ちょく

201906全国交流会ポスター



DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん長~いGW、どう過ごしましたか
私は最初の日に温泉へ行ったぐらいです。

さて今回は、毎回思う相談会でのアドバイスについてです。
私がよく目にする光景が、参加者の質問に対して自分の意見を押し付ける事です。
自分はこうしている、という表現であれば良いと思うんですが、知識を自慢げに話されても、そんなの聞きに来たんじゃないと思われては何の意味もないマンツーマンでもなければ、それだけで時間が過ぎてしまうよーと口元まで出かかるのを抑えているんですが
もちろんケースバイケースで、それが良い時もあるのでしょうが、私なら「次はないな」
だからといって大したアドバイスもしないのも困りもの。

それからもう一つ気になることが、これはポジティブに考えたほうがいいと言いたいのかもしれませんが、ストーマになったことで、障がい者にはなったけれど、今までとは変わらず生活ができると言ってしまう人。私は安易にその言葉を相談者に言ってはいけないと思う。
確かに手術前とそんなに変わらない人もいるでしょうが、ストーマを増設したばかりの人、イレオストミーで一日に何度もトイレに行って処理をしなければならない人、ウロストミーで常に尿が出るためいつも気に掛けている人、コロストミーでも付けている場所によっては軟便でトイレの回数が多い人、ガスや匂いが気になる人、などなど人の悩みというのはバラバラで千差万別

私もよく手術前の人や増設したばかりの人の相談を受けますが、メリット、デメリットは必ず言うようにしています。そのようなことは、ドクターやナースからも聞いているみたいですが、当事者の声が聴きたいという人がけっこういます

私は、なるべく相談事に共感しながら、こんなやり方をしているとか、こんな物もあるなどと言って、相手の顔が曇らないように注意しながらアドバイスするよう心掛けているつもりですが、はたしてちゃんとアドバイスできているのか
いずれにしても、初めて相談会や交流会に来て相談する側は、勇気を持ってその場に来ている場合が多いので、アドバイスや対応には気を付けたいものです

※いよいよ「若いオストメイト全国交流会in東京」まで、1ヶ月を切りました。
20/40フォーカスグループも今年で10周年、ぜひみなさんの参加をお待ちしております。みんなで作り上げましょう、そして盛り上げていきましょう

sand river
201906全国交流会ポスター
DATE: CATEGORY:メンバーボイス
ご存知の方も多いかと思いますが、「リレー・フォー・ライフ(RFL)」。
がん患者さんを励まし、がんについて学び、その征圧のための資金を集めるチャリティーイベントです。

詳しくはこちら

RFLは何をやるかのというと、24時間2日間にわたって、仲間とタスキをつなぎ、公園やグランドの中を周回して夜通し歩くイベントです。
なんかそう聞くと、参加者限られて近寄りがたい感じがしますが、実態は全然オープンなイベントですです。
まず、皆がみな夜通し歩いているわけではありません。私の患者団体は、全国各地のRFLにエントリーしてますが、歩きたい人が歩くだけです(私なんぞほんど歩きません)。
なので、RFL=歩かなければいけないイベントではありません。

団体で参加する必要もありません。個人でふらりと立ち寄ってもらって全然OK(但し、チャリティとして参加費1000円必要、かん患者さんと高校生以下は無料)。
会場には、参加団体がんに対する取り組みの紹介したり、バザー、物販や食べ物も売られます。
ダンスや歌、演奏などステージイベントもあります。がん経験者のトークや医師によるセミナーや講演会など、 がんについて理解を深めるためのイベントも企画されています。普通のお祭りなんです。

暗くなると灯されるルミナリエ。エンプティテーブルという追悼と希望のセレモニーも見どころです。

現在世界約30ヶ国、 約4500ヵ所で開催され、2019年、日本では約50ヶ所で開催される予定です。
興味のある方は、お近くのRFLに行ってみてはどうでしょうか。

開催地をさがすはこちら

ちなみに、私の地元の熊本は5月18日(土)、19日(日)、熊本市の白川公園で開催されます。
日本オストミー協会熊本県支部もテント出展します(オストメイトの啓蒙展示)。
くまモンも18日12時に登場します!

チャーリー
DATE: CATEGORY:メンバーボイス
 先日、テレビを見ていた時、こんなニュースが流れていました。
最近の中国では、あちこちで顔認証システムが導入されているそうで、なんと!トイレでも導入されている所があるとか。
トイレに必要な物って、オストメイト関係無く、トイレットペーパーですよね?
まずお手洗いの入り口で、顔認証に顔を近づけます。すると、トイレットペーパーが60~70cm出てくるのです!
ペーパーの使い過ぎや、盗難防止の為だそう。
効果は出てるそうだけど、
これはオストメイトにとっては困った問題だと思いませんか?
最初に出てきたペーパーだけでは足りない場合、もう一度欲しい時は、10分位待たないと出てこないそうです。
それでも、どうしても必要な場合、直接管理者に言うとくれるとか。
急を要する時に、わざわざ管理者に説明して、ペーパーをもらうの??
それに、トイレの個室に入ってから必要になった時は、どうしたら良いの??
病院みたいに、具合の悪い方はボタンを~みたいなのがあるのだろうか??
ま・・無いよね。きっと。
自分で流せるティッシュペーパーを持参しておくのが得策ですね。

中国に行くことは無いけど、その内、日本でもアチコチで顔認証~顔認証と言われ始めるのかな・・
お手洗いに行く時は、気を付けなきゃですね!!

From ゆん

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