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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
3月9日(土)奈良県学園前で7回目となる20~59歳のオストメイト交流会を開催いたしました。
学園前の「西部公民館」は駅南口すぐです。
天候にも恵まれ遠方からも多数参加していただき参加者 9名、講師1名、㈱イカリトンボ、いわしや医療器㈱、村中医療器㈱各1名の総計 13名での開催となりました。兵庫や大阪、京都から大勢参加していただきました。
今回のテーマは「大規模災害に備えて」です。
近年国内各地でゲリラ豪雨が多発しています。
土砂災害や洪水も頻繁に発生しています。
南トラフ巨大地震や奈良盆地の断層も懸念されます。
安全の確保には具体的にどうすればよいのか
消防官であり 防災のスペシャリストである 小林秀穂先生より大規模災害が発生した場合を想定し普段からの心構えや準備品について指導していただきました。
なら1

近代の最先端文明に慣れた我々にとってエネルギーや通信インフラが停止すると一溜りもありません。
最も大切な事は自身の安全を確保する事です。
建物、箪笥の下敷きとなり命を落とす事が最大の問題です。
1戸立て住宅のかたは2階で寝る。1階は押しつぶされる場合が多いです。
箪笥や棚は倒れてこないよう家具転倒防止グッズを活用し対策しておきましょう。
次に大切なのは被災後に援助を求める事ができるかです。
大声で助けを求めるには限界があります。
では どうすればいいのでしょうか?
なら2

常に笛を携帯しておき鳴らして救助を求めるのです。

そして、オストメイトにとっては装具の交換を行う環境作りが必要です。
装具の保管も1箇所の場合災害で全て使えなくなる事もあります。
分散して保管していますか? 車での保管は寒暖の差がありビニールがすぐ劣化して
しますます。
水の確保も重要です。ウエットテイッシュも定期点検しておく必要があります。
大規模災害の場合、周囲の方全てが災害を受けているため、誰も助けてくれません。
自分の安全は自分で守るしかありません。

奈良県支部 奥田
なら3


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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
遅くなりましたが、
若いオストメイトの会in茨城の報告です。

若いオストメイトの会in茨城が1月27日に行われました!
今回、5つのメーカーと2つの販売店のご協力のもと、開催しました。
いつもはゆっくりと新商品やアクセサリーについて説明時間が取れないため、今回はどーんと前半をその紹介時間に充てていただきました。参加者の方も自分が普段使っているもとのは違う装具の説明を興味深げに聞いていました。
ただ、注意としては、「新しい装具を使用する場合には、本人の状況や使い方などについて、WOCと相談しながら使用していくことをお勧めします」とのこと。安心して生活するためには、状況を理解してくれる医療機関なども必要ですよね。

 また、午後からはピアカウンセリングをと予定していましたが、午前中にそれぞれお話を楽しんでいただけたようなので、潰瘍性大腸炎からイレオストミーになった2人の体験談を対談形式でお話しました。障害者の基本である「同じ病気でも個人個人違う体質や悩みがある」ということを再認識していただき、話の途中には質問に答えながら、あっという間に時間となってしまいました。
 オストメイトになって日の浅い方も長い方もどちらの方にも好評をいただき嬉しかったです。
今後もいろいろ試行錯誤しながらも皆様のお役に立てる情報や環境を提供できるよう頑張っていきますので、
どうぞよろしくお願いします。

茨城支部2040担当より
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
「平成30年度 第7回 九州・沖縄ブロック 地域相談支援フォーラムin宮崎」に参加しました。

僕はIBD(炎症性腸疾患)の患者ですが、オストメイトにはがん患者の方もいらっしゃいます。

九州各地の病院から看護師、MSW、臨床心理士等と患者会含め125名(名簿上)参加がありました。

開会式、オリエンテーション後、各県のがん相談支援センターの取り組み報告がなされました。
(1県3分!皆さん時間内に発表されました。以前参加した研修会で1分で患者会の紹介も含めて自己紹介をしたのでさすが、大変でした)
情報共有、周知・広報、図書館との連携、相談員の質の向上について、就労支援等、各県様々な取り組みをされていました。恥ずかしながら図書館との連携をされているなんて知らなかったです。
リーフレットを作成されたり、リレー・フォー・ライフ・ジャパンへ参加されていたり、ハローワークと連携して病院内で就労相談をされていたり。
僕自身は、昨年初めて「つながる想いinかごしま」〜がんと共に生きる〜に参加させて頂きました。

次にNPO法人がんサポートかごしま 理事長さんが、「がんとともに生きること」と題して講演がありました。いつも明るく活動されていらっしゃる方ですが、がんと告知されて思った事、がん患者として思った事、患者会のボランティアとして活動を始めた事、現在の事、患者会の社会的な役割、相談員へのお願い(要望)について大変わかりやすくお話下さいました。
その話しを自分の体験と照らし合わせながら聞いていました。
初めて病名を聞かされ沈んだ時、何度も再燃し入退院を繰り返していた時、相談を誰にしたら良いかわからなかった時、現在はオストメイトになり患者会へ入会し活動している事等々。

事例紹介のグループワークの際は、相談員の方々はそれぞれグループに分かれてされていましたが、その間患者会の9名で自己紹介も含めて交流をしました。
現在どの様な活動をされているか、ピアサポーターについて等々。時間が足りない程の交流になりました。
その後、事例紹介を元にどの様な支援を行ったか、グループワークの発表がありました。その支援が正解かどうかはわかりませんが、精一杯の支援をされていました。

日本がん患者治療学会の認定がんナビゲーター制度について情報提供がありました。

次回第8回は2020年2月29日(閏年)、佐賀県で開催されます。

この様な会に参加するのは場違いかも知れないと思いながら足を運びましたが、とても参考になり自分活動にも活かせると感じました。

byちょく
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
12月14日、15日に日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催の「患者会リーダー養成研修会」に参加しました。

「難病対策の現状」、「自己紹介兼発表の仕方」、「患者会会ね3つの役割と患者会運営について」、「難病のピア・サポートとピア相談の受け方」、「患者会の作り方・進め方と注意すべきところ」と2日間みっちり。
全各地から参加されていました。

今は指定難病が331疾病ありますが、スモンから始まった難病対策の経緯や現在の対策の現状(おおざっぱにしか知らなかった)が、より詳しく説明がありました。

1分間に自分の患者会(自分の病状も含む)の説明と課題を1分間で話す。

会員さんが80歳になったから終わり(辞める)のでなく、会に参加されるだけで良い。その人一人一人の役割がある。

ピアサポーターの同じ体験の共存、共感。自分に得る為に行う。

会の活動は誰の為か、それは自分の為。
などなど。

同じ病気や障害を抱えている方々に、できる事はを考えさせられました。

これってオストメイト以外にも通じるものがあるんじゃないかなと。

皆さん、もしお隣に同じ病気や障害で困ってる方、知らない病気や障害の方でもまず声をかけてみませんか。

byちょく

テーマ : ボランティア活動 - ジャンル : 福祉・ボランティア

DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
11月3日(土)に大阪で10回目となる「若いオストメイト交流会」が大阪国際がんセンターで開催されました。先生、販売店の方を含めると24名の参加者です。

大阪国際がんセンター WOCN 楠原広美 先生に「患者さんから学んだ事をWOCNの立場から、今、伝えたい!」とのタイトルの講演をして頂きました。先生ご自身の紹介の中で、その経験から「自分の思っていることを口に出さなくては、実現しない」との心情で生きていられるとの言葉を頂きました。凄いな、自分もそうでありたい。だけど、なかなか出来ないなぁ、私に出来るかな。なかなか難しそうと思ってしまいました(笑)

講演では、過去の交流会、相談会ではあまり話題にあげられなかった「性機能障害」についても取り上げられました。直腸周りを手術される男性の方にとっては切実な問題ですよね。

笑いを誘う講演内容に、参加者一同、和やかな雰囲気の中、聞き入りがなら時間が過ぎてしまいました。

若いオストメイト交流会報告(大阪府支部HP)


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