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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

20/40FG運営メンバー

Author:20/40FG運営メンバー
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DATE: CATEGORY:活動報告
先日…19日(日)に、兵庫県支部の交流会を「オンライン」で開催しました。
新型コロナウイルスの影響は、オストミー協会の活動にも影を落として…
6月の全国大会の中止、各地での若いオストメイト交流会の中止など、先の見えない活動状況に追い込まれていました。


そんな自粛生活期間に、私達2040フォーカスグループの有志で「オンライン飲み会」を開催しましたが、この時の経験から…兵庫県支部の交流会を初めての「オンライン交流会」で開催してみようとの試みになりました。


ネットに強いメンバーを中心に、開催にあたり…事前準備に取り掛かり、1週間前から試験運用を重ねて当日にのぞみました。
当日も、もちろん午前中ギリギリまで準備をして。


13時過ぎから受付が始まって、概ね上手く繋がって…13時30分過ぎから、40名参加の盛会での開催に至りました。
兵庫県支部長のご挨拶に始まり。
WOCさんの講演。
メーカーさんの商品紹介。
質問等を受付ながら…
休息を挟んでの年代別男女別交流会。
細かく言えば…ストーマの種類も少し配慮しましたが。


まぁ…私は、50代のオッサングループ(笑)お困りごとも、ほぼ皆無のベテランも多く。
短い自己紹介の後、「今、ハマってること、夢中になってること」を話してもらい。


たぶん…治療中の方以外は、元気いっぱいに毎日を過ごしている様子。


画面越しに、各々を観察すれば…缶ビールをプッシュっとして、あおる人々(笑)


ゆるゆるの会話の中に…「オンライン飲み会」の要望も有るのか?(爆笑)


今回は、初めての運用で手探りの感じも有りましたが、概ね上手くいった感じでした。
グループ交流会は、その一回だけでしたので…他のグループの人達のお話が聞けずじまい。もう少し余裕を持っての、グループシャッフルも行ってもいいのかなと思っています。
ライダー
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DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
クリスマスも終わり、いよいよ今年も残りわずかになりました。
皆さま体調にお変わりございませんか。
巷ではインフルエンザが流行しているようです。
そんな僕は風邪をひいてしまい、仕事を休んでしまいました。

さて先日の12月21、22日、6回患者会リーダー養成研修フォローアップ研修会に参加しました。
昨年度までにリーダー養成研修を受講した方が対象で、今回は全国から19名の参加がありました。
参加された方々皆さん、疾患は違っていても患者会に対する想いは同じ。
患者会の意義、あり方の再認識、連携・協働の再認識、ホームページやFacebook等の立上げ及び情報発信を行った等。高齢化、運営メンバーの負担が多い等ありました。
各患者会も同じ様な悩みや課題を抱えており、それに向けてどう対処するか思案されていました。
グループワークの中で、医療講演会に参加したのをきっかけに会を立ち上げたもしくは入会した。病気になっても相談出来る人がいなかった経験から、こちらから情報を発信して会員になってもらう。患者を繋ぐ、相談にのれる会にしたい。SNSを利用する際にあらかじめルールを決めて活用する等ありました。
私達のオストミー協会も同じ想いで活動しています。
この記事をご覧のまだ交流会に参加した事ない方がいらっしゃいましたら、是非一度ご参加ください。
仲間が待っています。
最後に
認定NPO法人ささえあい医療人権センターCOML(コムル) 理事長 山口育子氏の賢い患者になるためにを紹介します。

新医者にかかる10箇所
①伝えたいことはメモして準備
②対話の始まりはあいさつから
③よりよい関係づくりはあなたにも責任が
④自覚症状と病歴はあなたの伝える大切な情報
⑤これからの見通しも伝える努力を
⑥大事なことはメモを取って確認
⑧納得できないときは何度でも質問を
⑨医療にも不確実なことや限界がある
⑩治療方法を決めるのはあなたです
こども向け いのちとからだの10か条
①いのちとからだはあなたのもの
②食事・すいみん・手洗い-予防が大事
③からだの変化に気づこうね
④お医者さんには自分で症状を伝えよう
⑤わからないことはわかるまで聞こう
⑥自分がどうしたいかを伝えよう
⑦治療を受けるときはあなたが主人公
⑧お薬は約束を守って使おうね
⑨みんな違いがあって当たり前
⑩だれのいのちもとっても大切
※有償で配布されています。

by ちょく
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
季節は秋に向かっているはずですが…
ここ最近、梅雨の終わりがけの様な豪雨が降っています。
さて、遅くなりましたが8月4日に開催された「福岡の若いオストメイト交流会」の報告です。
今回は「IBD×オストメイト コラボ企画」
「ひとりじゃない」交流会。
IBD、オストメイト、GIST、難病、希少疾患等…全部で31名の方々が参加してくれました。内…オストメイトは13名、メーカー1名。
会の前半は
さまざまな病気や障害を抱える4名のパネラーが自己紹介の後、発病から現在の心境までを語ってくれました。
孤独を感じた時期から、自暴自棄になったり自分を責めたりした時を経て、現在の前向きな気持ちに至るまでを…皆、たくさんの困難と葛藤を抱えていたようです。
後半は
参加者全員での自己紹介とテーマ別のお喋り。
6人掛けのテーブルを5組用意して、時折シャッフル。
病気も障害も飛び越えての、意見交換はたくさんの刺激と知識、深い感動を与えてくれます。
こんなお話もありました。
全身の筋力が弱くて、眠る時に呼吸をサポートする機械が必要な方。筋力が弱い事で肺の中の空気を吐き出せない為、自然に眠ると窒息してしまうとのこと。うたた寝も出来ないそうです。
また、生後3日目でオストメイトとなり現在はダブルストーマとなっている若者。障害年金の相談に来てくれました。
神経細胞に腫瘍ができる遺伝性の難病の女性、脳腫瘍を抱え数年後に耳が聞こえなくなると告知されていて、父親も同じ病気のため、ずっと家族に気を遣いながら弱音を吐かずに生きてきた。乳がんにも罹患したけれど聴力を失っても希望を持っていきたいとのこと。
IBDの大学生は、トライアスロンの大会に出場して…見事に完走を果たしました。大学ではトライアスロン部に入り次のレースを目指しているようです。
今回は「オストメイト」だけでは無いコラボ企画でしたが、恐怖や困難な病状にも立ち向かう、前向きな姿に勇気をもらえました。
僕らは「ひとりじゃない」
また、機会があれば再会したいと思う友達ばかりです。
みんな太陽のように輝いていました。
私的なお話ですが…私の個人的なブログから、新しく3名の方々が参加してくれました。プチオフ会みたいで、嬉しいですね。
ライダー
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
報告が遅くなり、申し訳ありません。
7月21日(土)に東京の中野区社会福祉会館(スマイル中野)にて実施された、若いオストメイトの会に20/40のサポートメンバーとして参加させて頂きましたので、参加報告を致します。
参加者は、会員8名、非会員4名、20/40サポートメンバー2名、役員7名、業者1名の総計22名でした。全国大会の際、お話をさせて頂いた仲間も数名参加して下さり、嬉しかったです。
また、全国大会の時の自分の話を聞いて、熱い男だと言ってもらえて、喜び半分、恥ずかしさ半分でした。
話は、戻りまして、講師にJR東京総合病院の小田恵美子WOCNをお迎えして「災害」をテーマに講演をして頂きました。
内容は、
・備蓄について
・帰宅困難時対策
・情報収集
・用品の配給について
・装具がない時の対処について
今回の講演を拝聴して思った事は、災害に実際にあった際は、自分の身は自分で守ることです。
その為に、災害に会う前に、準備をする事が重要なのだなと思いました。
皆さんは、装具の備蓄をされてますか?自分の住まい、職場の避難場所は把握されてますか?災害時に装具がなかった場合の支援がありますが何処に行けば手に入りますか?
などなど、これを機に一度準備をして下さい。
講演の後は、体験交流会でした。
術後間もない参加者の方から、息子さんの代わりに参加して下さった親御さん、一時ストーマーで再度造設予定の方など、それぞれに悩みや相談事をお持ちでした。
相談者側だったのが今度は相談を受ける側になったりで、オストメイトという仲間同志で普段話せないことも話せたりで、あっという間に時間が過ぎてしまいました。(自分が喋り過ぎたのもありますが^^;)
全体を通して思った事は、このような会は、継続して開催する事が大事だなと思いました。
今回参加して相談した事を、次回どうだったかを聞いて、同じような悩みを持っている人がいたら、その体験談を伝える。そんな風に継続して、参加者も少しずつ増えていけば良いなと思います。
その為のサポートを今後もしていきます。

3103
DATE: CATEGORY:活動報告
令和元年6月22日(土)、若いオストメイトサロンを鹿児島市で開催しました。

オストメイト当事者、クローズ、ご家族合わせ7名、業者・メーカー2社、協会役員1名の参加を頂きました。

遠くは熊本からのご参加!(Facebookをご覧になったそうです)
つたない僕の進行で始まりまりました。
今回はテーマを定めずに自由に発言するサロン式にしました。
参加者は造設後まだ半年もたたない方から、10数年の方までと幅広く、悩みも便の形状からかぶれ、臭い、交換のタイミング、旅行の事、スポーツの事等々途中休憩挟む事無く約3時間程熱のこもった話しになりました。

また11月に開催します。
今回の反省や要望を踏まえて次回の開催に望みます。
by ちょく


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