fc2ブログ

最新記事


カテゴリ


閲覧数


月別アーカイブ


DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
皆さま、こんにちは。
もう今年も残り2ヶ月あまり。
すっかり秋めいてきました。
食欲の秋、読書の秋、スポーツの秋、人それぞれの秋を楽しまれていることでしょう。

さて10月17日(日)に「九州IBDフォーラム オンライン医療講演会」に参加しました。
毎年6月くらいに対面で医療講演会が開催されていましたが、コロナ禍でオンライン講演会に。
「炎症性腸疾患:最近の診断と治療に関する話題」と言うテーマで、大腸肛門病センター高野病院顧問の松井敏幸先生にお話し頂きました。
自分の病気(クローン病)について、改めて知る機会になりました。
講演後に患者会の紹介。
どこの患者会も悩みは同じですね。

季節の変わり目。
先週までクーラーをつけていましたが、もう暖房が必要?
体調には気をつけてくださいね。

ちょく
スポンサーサイト



DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
「アッと♡ストーマ」と言う、活動グループが楽しい企画を考えられました!!
わたくし、ゆんも絡んでいるのですが、パウチにデコる!いわゆる「デコパウチ」!!

『デコパウチコレクション2021』

透明パウチなら、シールをペタッと貼ってみたり、不織布パウチなら、サラリとペンでイラストや好きな言葉を書いてみたり。
デコパウチの猛者は、スタンプを使ってめっちゃ可愛くデコっておられたり、はたまた、市販のタトゥシールや自作のタトゥシールを作って貼ってみたりと、様々な工夫を施して、みなさん楽しんでいらっしゃいます。 

そんなもんイラン!!と、思っておられる人も居るかもだけど、ワンポイントでもお気に入りのシールを貼ってみて下さい。
意外とニヤっとしますよ!!
私自身、パウチにシール貼るとか考えたことなかったけど、面白半分に初めて貼った時、ニヤっとしましたもん(笑)
私も応募しようと思いますヾ(≧▽≦)ノ

是非、下記のリンクから、詳細読んで応募してみてくださいね。

デコパウチコレクション2021

他団体の紹介でした~(^^)ノ
運営メンバー ゆん
DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
皆さん、こんにちは。
「Rare Disease Day」をご存知ですか?
「Rare Disease Day」とは世界希少・難治性疾患の日。略してRDD。
より良い診断や治療により希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スエーデンで2008年から始まった活動です。日本でも2010年から2月最終日にイベントを開催しています。
2020年は全大陸、103ヵ国で開催されました。
今年も全国各地でイベントが開催されます。(開催済みの所もあります)。

そのシンポジウムがオンライン配信で2月14日(日)にあり、そちらに参加(見るだけ)しました。
登壇者は
ご自身も脳性まひを持つ、東京大学先端科学技術研究センター准教授の熊谷晋一郎先生。
先天代謝異常・遺伝疾患を専門とされる大阪大学大学院医学系研究科教授の酒井規夫先生。
パネリストとして
NPO法人IBDネットワーク理事の秀島晴美さん。
網膜色素変性症当事者でパラ競泳アスリートの富田宇宙さんの4名。
冒頭のスピーチで熊谷先生が、小児科の臨床医として勤務されていた時のお話しやスティグマ(社会的偏見)ついてわかりやすくお話し下さいました。酒井先生も社会的偏見の事例をお話し下さいました。
パネルディスカッションで、秀島さんご自身潰瘍性大腸炎の患者で仕事で感じた体験、富田さんの高校生時代に発病され、段々と見えなくなっていく中で感じられた社会的偏見を順番立てお話し下さいました。

日本では指定難病が333。小児だと762あります。
指定された疾患は医療費の助成が受けられますが、そうでない疾患は受けられません。
僕自身もクローン病を持ち医療費の助成を受けています。

オストメイトになったきっかけは、僕のような炎症性腸疾患だったり、癌だったりとそれぞれです。
希少・難治性疾患であれ、オストメイトであれ社会的偏見の解消に向けて働きかけていかなければならないと思います。
RDDに少しでもご興味があられたらYouTubeもございますので、ご覧になってみてください。

※RDD JAPANから一部抜粋しています。

文責 ちょく
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
12月13日(日)、ハートピアかごしま研修室で若いオストメイトサロンを開 催しました。対象オストメイト10名、その他会員3名、メーカー2名、装具業者1名、一般1名の合計17名の参加になりました。
 今回初めて対面とオンライン同時開催のサロンで参加者が集まってくれるだ ろうか、パソコンが繋がらなくなったらどうしようか不安を抱えて当日を迎え ました。当日も含めてコロプラストさんがネット環境のお手伝いをしてくださ いました。朝9時に集合し会場作り、パソコンを実際繋いで動作が上手くいく か確認作業を行いました。オンライン参加の方々をスクリーンに投影するプロ ジェクターが映らない、スピーカーが作動しないなどなど問題発生。その都度 対処して解決し午後からの本番を迎えました。
 会場に直接来て参加して頂いたのは私も含めて6名(対象オストメイトのみ の数)、オンライン参加者が4名(北海道、東京、佐賀、熊本)。宮崎県から 会場にお越しになった方、また初めて会に参加される方々がいらっしゃいまし た。パソコンでオンライン参加の方々とやり取りし、スマホで会場を撮り出来 るだけ一緒に参加していると思って頂けるようにしました。 自己紹介から始まり、日頃の悩みや疑問について(主に装具や交換頻度、入 浴、多目的トイレを使うか、ストーマを戻すかどうかなどなど)意見を述べま した。1時間ほど経ってから休憩をはさんで再開した途端に、パソコンが繋が らなくなるアクシデンが発生!この日のために借りたポケットWi-Fiがまさかの バッテリー切れになっていました。こんな大切な時にどうしようと内心焦っていました。直ぐに充電しながら繋ぎ直そうとするも上 手くゆかず、コロプラストさんのパソコンをお借りして再開し残り1時間もあっ という間に終了しました。
オンラインに参加し色々な方の話しが聞けて良かった。病院でしか聞いたこ との知識しかなかったので、色んなことを知ることが出来ました。リモートを 活用したいと思いますし、また支部でも広めたい。司会者の声はよく聞こえた が、他の会場にいらっしゃる方々の声が小さかったのが、ちょっと残念。など など感想を頂きました。
 今年の夏、思い切ってパソコンを購入し、手探り状態でサロンを開催しました。今回の反省と経験を次回に活かします。
※繋がらなくなるトラブルと緊張でスクリーンショットを撮り忘れました(^^;

by ちょく
2020121422023271c.jpeg
20201214220248478.jpeg
DATE: CATEGORY:活動報告
先日…19日(日)に、兵庫県支部の交流会を「オンライン」で開催しました。
新型コロナウイルスの影響は、オストミー協会の活動にも影を落として…
6月の全国大会の中止、各地での若いオストメイト交流会の中止など、先の見えない活動状況に追い込まれていました。


そんな自粛生活期間に、私達2040フォーカスグループの有志で「オンライン飲み会」を開催しましたが、この時の経験から…兵庫県支部の交流会を初めての「オンライン交流会」で開催してみようとの試みになりました。


ネットに強いメンバーを中心に、開催にあたり…事前準備に取り掛かり、1週間前から試験運用を重ねて当日にのぞみました。
当日も、もちろん午前中ギリギリまで準備をして。


13時過ぎから受付が始まって、概ね上手く繋がって…13時30分過ぎから、40名参加の盛会での開催に至りました。
兵庫県支部長のご挨拶に始まり。
WOCさんの講演。
メーカーさんの商品紹介。
質問等を受付ながら…
休息を挟んでの年代別男女別交流会。
細かく言えば…ストーマの種類も少し配慮しましたが。


まぁ…私は、50代のオッサングループ(笑)お困りごとも、ほぼ皆無のベテランも多く。
短い自己紹介の後、「今、ハマってること、夢中になってること」を話してもらい。


たぶん…治療中の方以外は、元気いっぱいに毎日を過ごしている様子。


画面越しに、各々を観察すれば…缶ビールをプッシュっとして、あおる人々(笑)


ゆるゆるの会話の中に…「オンライン飲み会」の要望も有るのか?(爆笑)


今回は、初めての運用で手探りの感じも有りましたが、概ね上手くいった感じでした。
グループ交流会は、その一回だけでしたので…他のグループの人達のお話が聞けずじまい。もう少し余裕を持っての、グループシャッフルも行ってもいいのかなと思っています。
ライダー

copyright © 2021 人工肛門・膀胱をもつ若年者グループの20/40FocusGroup(にいまるよんまるフォーカスグループ) all rights reserved.Powered by FC2ブログ