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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
奈良県 奥田です。
2018年9月8日(土) 滋賀県主催の若いオストメイト交流会に参加いたしました。

昨年と同じく南草津駅前すぐの市民交流プラザ(フェリエ南草津5階中会議室)での開催で立地がよく大変便利です。
参加者は 総計14名内若いオストメイト9名となりました。

テーマ
 ① 体験談発表(県内在住の若いオストメイト)
 ② 皮膚・排泄ケア認定看護師の先生の講演 
    アドバイザー講師 : 草津総合病院 皮膚・排泄ケア認定看護師 平井 詠子 先生
 ③ 全員参加の交流会で輪になって情報交換

②の講演は3つのテーマのスライドで判り易く説明して頂きました。
 ・ ストマが目立たない服装
 ・ 旅行の備え
 ・ 色素沈着を予防しよう
DSCN0887.jpg

今年の夏は大変暑く汗で面板部分の皮膚が被れる対応はどうしたらいいのか? 自分が使用しているパウチがうまくマッチングしているか? 等いろいろな考えが飛び交いました。 今回は地元滋賀県の女性3名が初参加されており術後の年数も浅いためこのテーマが中心となりました。
最終的にはストマ外来を受診し、いろいろなサンプルを試すことが良いと言う事です。
可能であれば受診時に悪い状態の写真を準備しておくのがポイントです。
私事ですが、ストマ増設以来10年間一度もストマ外来に行ったことがないと発言しみなさん驚かれていたのですが..... ストマ外来の存在は知っているのですが何をする所なのでしょうか!? 一度受診してみます。
初参加の方はベテランの方からの体験談やアドバイスをしていただき、目を輝かせ食い入るように耳を傾けておられたのが印象的でした。
以上
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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
皆さん、こんばんは!!

先日の7月22日(日)に、金沢市の松ヶ枝会館で、
若いオストメイト交流会を開催してきました!!

昨年の交流会では、
大雨で、雨男ぶりを発揮してしまいましたが、
今回は、天候にも恵まれ、良かったぁ(* ´ ▽ ` *)
ただ、暑かった((((;゚Д゚)))))))
そんな中で、参加していただいた皆さん、
本当にありがとうございました!!!

他県の交流会では、会の後、
数人で、ごはんに行くこともあるのですが、
金沢の交流会では、
まだ、できてなくて、
そこが、裏の課題だな・・・(´Д`*)
今度は、オススメのお店探しておこう。

ちょっと前に知り合った
同じ年齢で、同じクローン病で、
オストメイトになった方にも参加してもらいました。
クローン病になって、体調を崩し、
ストーマを持つ体になって、悩んでいる姿をみて、
5年前の自分の姿に重なりました。

こんな方の為に、
少しでも、悩みから解放されてほしい、
乗り越えてほしいと思い、はじめた交流会。
今回、3回目になりますが、3回目にして、
この時の為にやってきたんだなと実感。

30代で、
人生も仕事もこれからという時になった難病と障害。
ただ、これをきっかけに、
同じ難病や障害を持つ方との出会いを通して、
かえがえのないことを教えていただいています。

そういう想いを大事にして、今後も頑張っていこう。

byしんしん





DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
皆さんこんばんは。
そして、はじめまして。
ショータと申します。

タイトルにもあります、先月25日に行われました名古屋交流会の報告を今更ながら行います。
JR鶴舞駅に程近い、ヤガミホームヘルスセンター8Fホールにて愛知県支部開催 若いオストメイト交流会を開催致しました。御案内が遅く、広報活動が短かったにも関わらず当日は27名の方に参加して頂きました。
当日は、最初に管理栄養士の青山京子先生より「若いオストメイトの食生活と栄養」をテーマに講演頂きました。バランスの取れた食事と適度な運動をすることが必要だとおっしゃってました。 また、守るべき7つの健康習慣として下記の項目がありました。

1、喫煙をしない 2、定期的に運動をする 3、飲酒は適量を守るか、しない 4、1日7〜8時間の睡眠を 5、適正体重を維持する 6、ちょうしょくを食べる 7、間食をしない

全部守れてる人は残念ながらお見えになりませんでしたが、今後1つでも多く項目を守れるようにしたいと思いました。

次にメーカー、販売店説明会がありました。 皆さん、休憩時間など興味を持って展示物などご覧になっていました。

最後は、男女に別れての座談会でした。 お互い仕事や学校、普段の生活での困り事など、同じ境遇で分かり合える為、思いの丈を語られていました。特に話題となったのは障害者手帳に関する割り引きや減免制度、障害年金、でした。 最後は、参加できて良かったとの嬉しい言葉もありあっという間の2時間半でした。 今回の反省を踏まえ、今後も定期的に若いオストメイト交流会を開催し、もっと沢山の方に参加してもらえるようにしていきます。
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
2018年3月10日(土)に奈良県橿原市の社会福祉総合センター6階第三会議室で若いオストメイト交流会を開催いたしました。会議室より畝傍山(標高199.2m)が輝いています。

交流会参加者は計13名(講師1、業者1、会員10、非会員1)で前半は障害年金研究所の労務士である青木久馬先生より障害年金の基礎について講演して頂きました。老齢年金は広く知られているのに対し、障害年金は患者の環境により知らないままで放置されているケースが多いと思われます。術後の患者に対しての説明にばらつきが大きいことが原因と想定。支給金額も大きいので注意が必要です。知っていて申請しないのと知らずに申請しないのでは全く意味が異なります。講演の詳細は割愛させていただきますが、大枠の基礎を受講し、質疑応答により理解を深めることができました。

後半はお楽しみの交流会メンバーのみ輪になり今の悩みを相談しました。夫婦間で同じ悩みを共有できると思えば大間違いです。やはり患者同士は当事者なので同レベルの話を隠さずできるのがこの会のキーワードです。よって2040FGとしては恋愛、結婚、就労について積極的に取り組んでいこうと考えています。二次会では幕末の坂本竜馬、ジョン万次郎の話がでました。我々が幕末に生まれていれば当時の医学で治療ができなかっただろう。いや今から50年前でもダメでは?との話もでました。近い将来臓器をネット注文し、腹腔鏡の一泊入院で交換できる日が来ること想像し盛り上がった楽しい一日となりました。

奈良は観光名所が沢山あります!交流会参加のついでに是非、観光もしてみてはいかがですか?オススメ名所案内しますよ~!!


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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
2月10日の土曜日に横浜ラポールにて若いオストメイト交流会を開催しました。参加者はメーカーや医療者の方も含めると52名。部屋が狭いというクレームが出るほど、たくさんの人が集まりました。私が交流会の運営に関わるようになって、4回目の若いオストメイト交流会。参加者が増えているのはうれしい限りです。一方で、若いオストメイト同士が交流できる場がまだまだ少ないのだとも感じます。

今回の交流会のメインは2名の体験談発表。お二方の体験談にはとても共感できることが多く、参加者の皆様もうなずきながら聞き入っていました。周囲には明るい感じでストーマのことを伝えるように心がけるといっていたAさん。その言葉通りあっけらかんとした感じでお話をする姿は、勇気づけられて人も多いのではと思います。もう一方のBさんの発表も想いがこもっていて素晴らしかったです。

その後のグループ交流会にはオストメイトだけでなくメーカーや医療者の方も参加し、ストーマ装具やアクセサリーについても活発な議論がなされていました。オストメイトとメーカーがお話をする機会はあまりなく、話せてよかったとの声が参加者からありました。メーカーの方からも、オストメイトの声が聞けてよかったという声があり、まさにWINWINの関係。私たちのQOLを上げていくためにも、メーカーや医療者とつながっておくのは大切なことだと思います。

次回の横浜交流会は今年の11月または12月の開催を予定しています(次回は広い会場を使って開催予定)。その前に、来週(2月25日)は名古屋、再来週(3月4日)は神奈川県平塚市、6月2日の全国交流会は松山市でそれぞれ開催予定です。そして10月6日には3年に1度のワールドオストミーデー。イベントが目白押しです。

今回の参加者の中にも、直前まで行くかどうか迷ったという方がたくさんいました。しかし、いざ参加してみると意外と楽しいものです。交流会に興味はあるけどまだ参加していない…という方はぜひ一歩を踏み出してみてください。

YS

※参加者の集合写真(顔が判別できないようにぼかしを入れています)


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