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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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DATE: CATEGORY:他団体の活動報告
12月14日、15日に日本難病・疾病団体協議会(JPA)主催の「患者会リーダー養成研修会」に参加しました。

「難病対策の現状」、「自己紹介兼発表の仕方」、「患者会会ね3つの役割と患者会運営について」、「難病のピア・サポートとピア相談の受け方」、「患者会の作り方・進め方と注意すべきところ」と2日間みっちり。
全各地から参加されていました。

今は指定難病が331疾病ありますが、スモンから始まった難病対策の経緯や現在の対策の現状(おおざっぱにしか知らなかった)が、より詳しく説明がありました。

1分間に自分の患者会(自分の病状も含む)の説明と課題を1分間で話す。

会員さんが80歳になったから終わり(辞める)のでなく、会に参加されるだけで良い。その人一人一人の役割がある。

ピアサポーターの同じ体験の共存、共感。自分に得る為に行う。

会の活動は誰の為か、それは自分の為。
などなど。

同じ病気や障害を抱えている方々に、できる事はを考えさせられました。

これってオストメイト以外にも通じるものがあるんじゃないかなと。

皆さん、もしお隣に同じ病気や障害で困ってる方、知らない病気や障害の方でもまず声をかけてみませんか。

byちょく

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テーマ : ボランティア活動 - ジャンル : 福祉・ボランティア

DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
11月3日(土)に大阪で10回目となる「若いオストメイト交流会」が大阪国際がんセンターで開催されました。先生、販売店の方を含めると24名の参加者です。

大阪国際がんセンター WOCN 楠原広美 先生に「患者さんから学んだ事をWOCNの立場から、今、伝えたい!」とのタイトルの講演をして頂きました。先生ご自身の紹介の中で、その経験から「自分の思っていることを口に出さなくては、実現しない」との心情で生きていられるとの言葉を頂きました。凄いな、自分もそうでありたい。だけど、なかなか出来ないなぁ、私に出来るかな。なかなか難しそうと思ってしまいました(笑)

講演では、過去の交流会、相談会ではあまり話題にあげられなかった「性機能障害」についても取り上げられました。直腸周りを手術される男性の方にとっては切実な問題ですよね。

笑いを誘う講演内容に、参加者一同、和やかな雰囲気の中、聞き入りがなら時間が過ぎてしまいました。

若いオストメイト交流会報告(大阪府支部HP)

DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
奈良県 奥田です。
2018年9月8日(土) 滋賀県主催の若いオストメイト交流会に参加いたしました。

昨年と同じく南草津駅前すぐの市民交流プラザ(フェリエ南草津5階中会議室)での開催で立地がよく大変便利です。
参加者は 総計14名内若いオストメイト9名となりました。

テーマ
 ① 体験談発表(県内在住の若いオストメイト)
 ② 皮膚・排泄ケア認定看護師の先生の講演 
    アドバイザー講師 : 草津総合病院 皮膚・排泄ケア認定看護師 平井 詠子 先生
 ③ 全員参加の交流会で輪になって情報交換

②の講演は3つのテーマのスライドで判り易く説明して頂きました。
 ・ ストマが目立たない服装
 ・ 旅行の備え
 ・ 色素沈着を予防しよう
DSCN0887.jpg

今年の夏は大変暑く汗で面板部分の皮膚が被れる対応はどうしたらいいのか? 自分が使用しているパウチがうまくマッチングしているか? 等いろいろな考えが飛び交いました。 今回は地元滋賀県の女性3名が初参加されており術後の年数も浅いためこのテーマが中心となりました。
最終的にはストマ外来を受診し、いろいろなサンプルを試すことが良いと言う事です。
可能であれば受診時に悪い状態の写真を準備しておくのがポイントです。
私事ですが、ストマ増設以来10年間一度もストマ外来に行ったことがないと発言しみなさん驚かれていたのですが..... ストマ外来の存在は知っているのですが何をする所なのでしょうか!? 一度受診してみます。
初参加の方はベテランの方からの体験談やアドバイスをしていただき、目を輝かせ食い入るように耳を傾けておられたのが印象的でした。
以上
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
皆さん、こんばんは!!

先日の7月22日(日)に、金沢市の松ヶ枝会館で、
若いオストメイト交流会を開催してきました!!

昨年の交流会では、
大雨で、雨男ぶりを発揮してしまいましたが、
今回は、天候にも恵まれ、良かったぁ(* ´ ▽ ` *)
ただ、暑かった((((;゚Д゚)))))))
そんな中で、参加していただいた皆さん、
本当にありがとうございました!!!

他県の交流会では、会の後、
数人で、ごはんに行くこともあるのですが、
金沢の交流会では、
まだ、できてなくて、
そこが、裏の課題だな・・・(´Д`*)
今度は、オススメのお店探しておこう。

ちょっと前に知り合った
同じ年齢で、同じクローン病で、
オストメイトになった方にも参加してもらいました。
クローン病になって、体調を崩し、
ストーマを持つ体になって、悩んでいる姿をみて、
5年前の自分の姿に重なりました。

こんな方の為に、
少しでも、悩みから解放されてほしい、
乗り越えてほしいと思い、はじめた交流会。
今回、3回目になりますが、3回目にして、
この時の為にやってきたんだなと実感。

30代で、
人生も仕事もこれからという時になった難病と障害。
ただ、これをきっかけに、
同じ難病や障害を持つ方との出会いを通して、
かえがえのないことを教えていただいています。

そういう想いを大事にして、今後も頑張っていこう。

byしんしん





DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
皆さんこんばんは。
そして、はじめまして。
ショータと申します。

タイトルにもあります、先月25日に行われました名古屋交流会の報告を今更ながら行います。
JR鶴舞駅に程近い、ヤガミホームヘルスセンター8Fホールにて愛知県支部開催 若いオストメイト交流会を開催致しました。御案内が遅く、広報活動が短かったにも関わらず当日は27名の方に参加して頂きました。
当日は、最初に管理栄養士の青山京子先生より「若いオストメイトの食生活と栄養」をテーマに講演頂きました。バランスの取れた食事と適度な運動をすることが必要だとおっしゃってました。 また、守るべき7つの健康習慣として下記の項目がありました。

1、喫煙をしない 2、定期的に運動をする 3、飲酒は適量を守るか、しない 4、1日7〜8時間の睡眠を 5、適正体重を維持する 6、ちょうしょくを食べる 7、間食をしない

全部守れてる人は残念ながらお見えになりませんでしたが、今後1つでも多く項目を守れるようにしたいと思いました。

次にメーカー、販売店説明会がありました。 皆さん、休憩時間など興味を持って展示物などご覧になっていました。

最後は、男女に別れての座談会でした。 お互い仕事や学校、普段の生活での困り事など、同じ境遇で分かり合える為、思いの丈を語られていました。特に話題となったのは障害者手帳に関する割り引きや減免制度、障害年金、でした。 最後は、参加できて良かったとの嬉しい言葉もありあっという間の2時間半でした。 今回の反省を踏まえ、今後も定期的に若いオストメイト交流会を開催し、もっと沢山の方に参加してもらえるようにしていきます。

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