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九州北部豪雨・熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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みなさん、初めまして。ちょくです。
新年度が始まりましたね。
新しい学校、職場など新しい環境でスタートをきられた方もいらっしゃるのでは。
そんな私は年度末から新年度を跨ぎインフルエンザもどきで伏せっていました(><)。

さて3月半ばに膠原病の医療講演会及び交流会に賛助会員として参加しました。
膠原病って1つの病気の事ではないんですよね〜。
いくつもの疾病を総称して膠原病と呼んでいます。
今回は代表的な全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群、強皮症の話しでした。
先生のお話とスライドだけで資料は頂けなかったので、内容までは詳しく書けませんが、大雑把に説明すると全身に強い痛みがあったり免疫の異常だったりと様々。
初めはリウマチと診断されても、専門の先生と巡りあわず病名がわかるまで時間がかかったりと大変です。
この3つ以外にもベーチェト病、SAPHO症候群、成人スティル病、線維筋痛症、関節リウマチ等。

交流会でも「診断がつくまで時間がかかった」「これから仕事や家庭がもてるのだろうか」「痛みに苦しんでる時に周りに理解されない」など意見が出ました。
もっとも多かったのが誰に話して良いかわからず悩んでいるという意見。

こちらも患者はいるが会員になってくれる方がなかなかいない。
その様な会でした。


オストメイトと悩みは同じ。
さぁ、きばっど‼︎

ちょく
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