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DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
季節は秋に向かっているはずですが…
ここ最近、梅雨の終わりがけの様な豪雨が降っています。
さて、遅くなりましたが8月4日に開催された「福岡の若いオストメイト交流会」の報告です。
今回は「IBD×オストメイト コラボ企画」
「ひとりじゃない」交流会。
IBD、オストメイト、GIST、難病、希少疾患等…全部で31名の方々が参加してくれました。内…オストメイトは13名、メーカー1名。
会の前半は
さまざまな病気や障害を抱える4名のパネラーが自己紹介の後、発病から現在の心境までを語ってくれました。
孤独を感じた時期から、自暴自棄になったり自分を責めたりした時を経て、現在の前向きな気持ちに至るまでを…皆、たくさんの困難と葛藤を抱えていたようです。
後半は
参加者全員での自己紹介とテーマ別のお喋り。
6人掛けのテーブルを5組用意して、時折シャッフル。
病気も障害も飛び越えての、意見交換はたくさんの刺激と知識、深い感動を与えてくれます。
こんなお話もありました。
全身の筋力が弱くて、眠る時に呼吸をサポートする機械が必要な方。筋力が弱い事で肺の中の空気を吐き出せない為、自然に眠ると窒息してしまうとのこと。うたた寝も出来ないそうです。
また、生後3日目でオストメイトとなり現在はダブルストーマとなっている若者。障害年金の相談に来てくれました。
神経細胞に腫瘍ができる遺伝性の難病の女性、脳腫瘍を抱え数年後に耳が聞こえなくなると告知されていて、父親も同じ病気のため、ずっと家族に気を遣いながら弱音を吐かずに生きてきた。乳がんにも罹患したけれど聴力を失っても希望を持っていきたいとのこと。
IBDの大学生は、トライアスロンの大会に出場して…見事に完走を果たしました。大学ではトライアスロン部に入り次のレースを目指しているようです。
今回は「オストメイト」だけでは無いコラボ企画でしたが、恐怖や困難な病状にも立ち向かう、前向きな姿に勇気をもらえました。
僕らは「ひとりじゃない」
また、機会があれば再会したいと思う友達ばかりです。
みんな太陽のように輝いていました。
私的なお話ですが…私の個人的なブログから、新しく3名の方々が参加してくれました。プチオフ会みたいで、嬉しいですね。
ライダー
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