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熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

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DATE: CATEGORY:未分類
皆様こんにちは。

私は現在ストーマ所持して14年目になります。

25歳の時、盲腸の手術後の再検査で医師からクローン病と診断を受けました。

その後、30歳になった時にクローン病の悪化でストーマを作りました。

病気の事だけでも辛い思いをしたのに、さらにストーマをつけた事で、今後の私生活がどうなるかとても不安でした。

現在は普通に生活できています。

生活の中で自分自身変わった事もあります。

それは、沢山のことにアクティブに行動していることです。

病気になる前は、部屋に閉じこもり何も興味がなく、そのまま時がすぎるという生活でた。

病気になってから、またいつ病気が再発する不安の中、元気であるうちに沢山色々な事をしておこうと気持ちになったのです。

過去に、クローン病と診断された直後から絶食生活が始まった時、「カツ丼食べておけばよかった」と後悔したことを思い出したことがきっかけです。

私は現在、登山・バンド・ハムスターの飼育wをして毎日充実した生活をしています。
この中でハムスターの飼育には一番力を入れていますw

アクティブになり、免疫力も上がったのではないかとも思っています。

障害を持った人生の中、辛い時が多いと思いますが、元気な時もあると思います。

その時に自分がやってみたいことを実行した時、気持ちも変わってくるのではないかと思います。

ニッチー



--------------- 交流会開催情報 ------------------

☆広島交流会 2017年4月15日(土)13:30開始
詳しくはこちらへ!<広島交流会のご案内>

☆大阪交流会 2017年5月3日(水祝)13:30開始
詳しくはこちらへ!<大阪交流会のご案内>

☆奈良交流会 2017年7月1日(土)13:00開始
詳しくはこちらへ!<奈良交流会のご案内>
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DATE: CATEGORY:活動報告
2017年3月19日に横浜ラポールにて交流会を開催しました。2年前に若い世代を対象とした交流会が復活して以降、3度目となる横浜での交流会。3連休の中日、春らしいあたたかな日和でした。天気が良すぎてかえって参加者が減ってしまうのではないかと思うような陽気でしたが、28名の若いオストメイトが集まりました。若い世代のオストメイトが30名近く集まったことは良い意味で驚きでした(関係者も含めると40名超の参加がありました)。

交流会は、社会保険労務士による講演、体験談発表、グループ交流の3本立て。社会保険労務士の方には、仕事と障害年金のお話をしていただきましたが、現役世代のオストメイトの関心は高いようでした。障害年金などといった障害者福祉に関する制度は、知っているかどうかで普段の生活が大きく変わってしまうこともあります。制度のすべてを知る必要はありませんが、正しい知識をもつこと、そして困ったときにはどこに頼ればいいかを知っておくことはとても大切なことだと感じました。

体験談発表は30代の男性と50代の女性。ストーマの種類も違えば、ライフステージも異なるお二方でしたが、共感できるところがたくさんありました。そして、勇気づけられることがたくさんありました。オストメイトになっても人生は終わる・・・わけではありません。その後の人生を楽しく過ごすも、漫然と過ごすもある意味本人次第なのかもしれません。

グループ交流会は毎年恒例のイベントですが、今回は装具メーカーの方やWOCNの方も多く参加されていました。オストメイトの生活の質を向上させるためには、オストメイト自身の知恵はもちろんのこと、それ以外の目も大切です。装具メーカーの視点、看護師の視点、家族の視点・・・。様々な視点からの意見が集まることで、より良い状況が生まれると良いなと思っています。

新年度もGWまでに京都、広島、大阪で交流会が開催される予定です(詳しくは下のリンクをご参照ください)。同世代のオストメイト同士で顔を合わせて話すことはきっとプラスになると思います。参加しようかどうか迷われている方、一度交流会に訪れてみてください。オストメイトでもここまでできるんだ、という発見がたくさんあるかもしれませんよ!

YS

--------------- 交流会開催情報 ------------------
☆京都交流会 2017年4月2日(日) 13:30開始
詳しくはこちらへ!<京都交流会のご案内>

☆広島交流会 2017年4月15日(土)13:30開始
詳しくはこちらへ!<広島交流会のご案内>

☆大阪交流会 2017年5月3日(水祝)13:30開始
詳しくはこちらへ!<大阪交流会のご案内>

☆奈良交流会 2017年7月1日(土)13:00開始
詳しくはこちらへ!<奈良交流会のご案内>
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2017横浜交流会-2

2017横浜交流会-6

DATE: CATEGORY:イベント開催情報
奈良県支部から、交流会の案内が届きましたのでご案内します(^^)/

29年度も様々な地域で若いオストメイト交流会が開催されます。
若いオストメイト交流会はJOA会員・非会員関係なく59才までのオストメイトの方なら、誰でも参加できます。
ご家族・ご友人や医療者の方のご参加も大歓迎です
若いオストメイト交流会に参加して、同世代同士の情報交換や交流をしませんか。皆さんのご参加お待ちしています

【若いオストメイト交流会in奈良】
日時:7月1日(土)13:00-16:00
会場:西部公民館 5階会議室第一講座室(予定)
内容:親睦
参加:申込不要 参加費無料

※会場は現段階では予定となっておりますが、変更がありましたら、決定時に再度ご連絡いたします。



--------------- 交流会開催情報 ------------------
☆京都交流会 2017年4月2日(日) 13:30開始
詳しくはこちらへ!<京都交流会のご案内>

☆広島交流会 2017年4月15日(土)13:30開始
詳しくはこちらへ!<広島交流会のご案内>

☆大阪交流会 2017年5月3日(水祝)13:30開始
詳しくはこちらへ!<大阪交流会のご案内>
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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
今回は前のブログに関連していて、脱水症になってから2,3日後の夜、胃の辺りと下腹が徐々に痛くなってきたのです。
今までの経験上これはイレウス(腸閉塞)だただ今回は吐き気がないから自力で治せると思い(私の場合、ひどいイレウスになってしまったら、立っていられないくらいの腹痛に吐き気などの症状になる)、水分を多めに取りいつもより早めにベッドへ…幸い次の日は日曜日で仕事が休みだったので、一日横になっていました。何回もトイレに行くんだけど水便ばかり
月曜朝、前の日よりは楽にはなっている。でも身体はダルダルそれでも仕事を休んで嫌味を言われるのが悔しいから、お粥を食べ、青ざめている顔で仕事ちゃんとしましたから

今回意地でも自力で治したいのには、もう一つ理由があったのです。
それはその週の木曜日に劇団四季の「ライオンキング」を観劇に行かなければという思い。何時でも行けるんだけど、結局チケット代がもったいないということかな
今までに舞台鑑賞やイベント目前に何度と入院してきたことか!おまけに自分の誕生日ケーキを目の前にイレイスになったことも

ということで、そうならないようにお粥・うどん・カロリーゼリー・たくさんの水分などを摂り、徐々に回復“何とかなるさー”くらいの状態になったので、予定通り「ライオンキング」を観にくことが出来たのでしたこれを観たことで、障害のことを理解されなくても、嫌味を言われても、前向きになれたぞー

sand river


--------------- 交流会開催情報 ------------------
☆京都交流会 2017年4月2日(日) 13:30開始
詳しくはこちらへ!<京都交流会のご案内>

☆広島交流会 2017年4月15日(土)13:30開始
詳しくはこちらへ!<広島交流会のご案内>

☆大阪交流会 2017年5月3日(水祝)13:30開始
詳しくはこちらへ!<大阪交流会のご案内>
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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん、わたしの住む北国はインフルエンザが流行っていますが、春が近いこの時期、体調はいかがですか?

今回はわたくしが昨年10月に転職した介護施設でのお話です。

三週間前ほど前、突然血尿が
今までにも3回尿管結石で血尿が出たことがあるのですか、その時はお腹がかなり痛かったけど、今回は痛くない。身体がだるいのはいつもの事。じゃーなぜ
そして後日病院へ・・・その結果、脱水症で腎機能が低下しているからとのこと。(ちなみに私はイレオストミーです)
その結果を次の日、職場の人に言ったら、ひとりの人が「そんなんじゃ、この仕事やっていけないんじゃない」だって
怒りを通り超えて、やっぱり解ってもらえないんだ
その人は癌を夫婦で経験していて、なおかつ介護の現場で働く人の言葉とは信じがたい、とも思ったわけで…
以前働いていた建築の仕事でも、関係者からの理解は少なかったなー
オストメイトを含めた内部障がい者は周りの心無い言葉に傷つき、病気の事でも悩み、仕事・恋愛などのことで、たくさんの人たちが悩んでいることでしょうお互いガンバです

こうして私はショックを受けつつも、解ってもらえていると思われる人たちもいるからと、自分に言い聞かせながら働き続けたいと思っているのでした

sand river

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