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熊本地震・東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様には心よりお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。

サイト管理人のグーミー(Gummy)です!よろしく!ピンクのクマだけど、モ〇じゃないよ!

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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
5月13日,14日に開催されたがん患者支援イベント「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2017くまもと」に参加しました。
オストミー協会としての参加ではなく、個人としての参加でしたが、熊本県支部の事務局のある高野病院のブースに「オストメイトってなに?」等冊子や協会パンフなどおかせてもらいました。
今回は、市街アーケードをパレードし、協会旗をもって歩きました。いつも旗は集まり時に貼られてだけでしたが、初めて?お外で協会知らない人たちの目に触れて、啓発のお役果たしたのでした。
IMG_20170513_112749-1040x780.jpg 

リレー・フォー・ライフは、全国各地で開催されていますのでお近くの会場覗いてみてはいかがでしょうか。
チャーリー

後記 翌週5/20,21はリレー・フォー・ライフ・ジャパン発祥の聖地「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2017茨城」(つくば)にも参加してきました。 
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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
チャーリーです。GWいかがお過ごしでしたでしょうか。
私は、丁度休薬中で体調も良く、9日間中7日間、熊本と帰省がてら佐世保をベースに、チャリで300kmほどツーリングしてました。走ってはヘロヘロに疲れてましたが、海5日間、山2日間、特に天草や長崎西海岸の蒼い海原と空を見ながら走るのは爽快で、日焼けも青くなりそうでした。おかげで痩せたかと思いましたが、全然変わってない。どうも走った後のご褒美(alc.)と各地の美味しい食べ物が進んだようです(^^ゞ

さて、まず前の投稿「最近のネット記事に考えさせされる」のフォロー。がんと戦う竹原慎二氏「闘病は弱気なぐらいがちょうどいい』との記事へのコメントだったのですが、「だって(膀胱を)摘出したら、ストーマ(人工膀胱)の装着が必要になるんですよ。40代前半で膀胱がない、尿が溜まる場所に違和感を覚えるなんて、想像しただけでも絶対に嫌だった」にカチん。「喧嘩売ってんのかよ、竹原」って毒づいてしまいました、その後他のメンバーから竹原さんへ送ったメールにレスはないようです。ストーマに対する正しい認識とオストメイトへの配慮、さらにはオストメイトの啓発を期待したのですがダメのようです。

さて、先日渡瀬恒彦さんが胆のうがんを患ったのが原因で亡くなられましたが(満72歳没)、3歳年上の兄 渡哲也さんは知られたオストメイトです。26年前(49歳時の若い世代)に直腸がんでストーマを造設されている大先輩です。なので、渡さんがその後も元気に活躍されていることで、古い世代(若い世代もかな(^^ゞ)のオストメイトに希望を長年与えて頂いてます。
渡さんご自身、少なくとも発症時にはまさか弟が先に逝ってしまうとは夢にも思わなかったでしょうね。渡さんの発症時の頃は、ストーマ造設以外の選択肢はなかったかもしれませんが、結果的によい予後を送られてます。
一方、竹原さんはストーマの選択肢を敢えて外して、最先端の医療を選びました。でもこれも結果論ですが、最先端医療と正しい知識でのストーマを比べて選択すべきではなかったかと....。
オストメイトになるってことは、不便になることではあるかもしれませんが、決して不幸になることではなく、むしろ幸福になることではないかって、渡瀬さんの訃報で思った次第でした。まあ、私自身このGW、身障者手帳で交通割引特典!?で楽しめまし(^^;

で、内田春菊さんもオストメイトを告白されてます。今後のご活躍、啓発に期待。

告知ですが、一時ストーマだったフリーアナウンサーで元ヤクルトの名捕手古田敦也氏の奥様の中井美穂さんの公開トークイベントが6/12(月)に埼玉全国大会で開催されます。平日ですが、興味あって都合つく方は是非聴講ください。

☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡
これからの各地での交流会
☆奈良
2017年7月1日(土)13:00~
詳しくはこちら<奈良交流会のご案内> 
☆金沢
2017年7月23日(日)13:00~
詳しくはこちら<金沢交流会のご案内>
※このほか、7/16近畿交流会in兵庫、in東京(日程調整中)など予定されています。詳細は順次ご紹介していきます。
DATE: CATEGORY:メンバーボイス

先日の話。

ここ最近、ウロストーマから出血があり、ちょっと繰り返すので心配になり、まず泌尿器科に。

昨年も同じ症状で受診してるけど、今回は、出血直後やから状況が伝わりやすかった

で、パウチを剥がさないとストーマの様子が分からないので、WOCさんにパウチを剥がしてもらい、

そこで先生がストーマチェック!・・・出血しやすい場所は確認出来たけど・・先生曰く・・

「医者の立場で出来る事があれば良いけど、特にないなぁ・・」との事。

やっぱり装具が当たってる可能性もあるかも、との事で、ここからはWOCさんとの時間。

フランジの下にこの保護剤使った方が良いかも!や別のタイプのパウチが良いかも等、色々アドバイスをしてもらい、不安も少し消え帰宅しました。

何か無いとお世話になること無いけど、近くにストーマ外来のある泌尿器科があって本当に良かった・・

ストーマ歴の長い私ですが、今までストーマ外来にかかった事がなく、一年くらい前に初めてお世話になって、あの時は気持ちがとても楽になったな~とあらためて思い出し、今回も顔を見て相談出来る人が近くにいる事に感謝でしたまた困った事があったら行こうっと


From ゆん


DATE: CATEGORY:イベント開催情報

 第29回全国大会(埼玉大会)にて、若いオストメイトのための交流会を開催します。全国的に見ても人数が少なく、出会う機会がなかなか得られない思春期~現役世代のオストメイト同士、有意義で楽しい時間を過ごしましょう。たくさんのご参加をお待ちしております!!


若いオストメイト全国交流会 in 埼玉

日 時 2017.6.11(日)13:30~16:30
会 場 ソニックシティ(埼玉県産業文化センター)第1集会室

●体験談発表
  安田 剛仁 氏 (30 代・イレオストミー・埼玉県支部会員)
●ストーマケアアドバイス
  赤井澤 淳子 ET/WOCナース (コンバテックジャパン)
●グループ交流
  同世代のオストメイト同士の交流を楽しみましょう!
☆ストーマケア個別相談コーナー設置
  ご希望の方は、当日会場受付でお申込みください。
☆オストミー製品展示会もあります(会議室906)
  6 月11 日(日)13:00~17:00
  6 月12 日(月) 9:00~15:00
お申込み・お問い合わせ
  20/40 部会(若い世代担当) voice_of_ostmate@2040focus.jp
  ※当日、受付も可能!

6 月12 日(月)13:30より小ホールにて、 フリーアナウンサーの中井 美穂さんの公開トークイベント「ストーマとの生活を経験した私にできること」もありますのでこちらもどうぞご参加ください!

☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡
これからの各地での交流会
☆大阪
2017年5月3日(水祝)13:30~ 
詳しくはこちら<大阪交流会のご案内>
☆奈良
2017年7月1日(土)13:00~
詳しくはこちら<奈良交流会のご案内> 
☆金沢
2017年7月23日(日)13:00~
詳しくはこちら<金沢交流会のご案内>
※このほか、7/16近畿交流会in兵庫、in東京(日程調整中)など予定されています。詳細は順次ご紹介していきます。

チャーリー
DATE: CATEGORY:活動報告
皆さんこんにちは
遅くなってしまいましたが、4/15若いオストメイト交流会in広島のご報告です。

チラシ配布やブログや他団体で案内してもらったりと、広報活動をがんばったものの、どれくらいの参加があるかは予測がつかず、ドキドキしながら当日を迎えましたが、オストメイト21名(うち対象年代17名)、WOCN4名+ナース1名、市役所福祉課の方やメーカー代理店、付き添いの方など、計35名の参加があり、楽しい時間を過ごすことができました

ご参加いただいた皆さま、ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました 
先日、広島県支部の担当者、園田優さんからお願いしていた報告が届きましたのでご紹介します。今回をきっかけにぜひ広島での若い会が定着していってほしいなと思います。

運営メンバーも4人がお手伝いにかけつけましたが、お手伝いというよりも、参加者としても楽しく過ごさせていただきました。
ありがとうございました

sian

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若いオストメイト交流会in広島が開催されました

4月15日(土)に西区民文化センターで20/40フォーカスグループとの共同で若いオストメイト交流会を開催しました。6年越しの開催にスタッフ含めて7つの県からオストメイトが集まり、一搬参加いただいた医療関係者他を加えると総勢35名の中で、日比野稔さん(広島県支部会員・30代・イレオストミー)による体験談の発表と、南部智江WOCN(JA広島総合病院)に対するQ&A、更には男女3グループに分けてのグループディスカッションを行いました。

体験談では十代からの闘病生活にもかかわらず前向きな姿勢で何事にも取り組んできた人生の歩みを日比野さんに語っていただきました。Q&Aでは体形の変化に伴い装具が合わなくなってきた方や現在の装具が最適かどうかがわからない人からの質問がありました。
また、趣味の水泳を行うのにどのように対処したらよいのかという質問がありましたが、それぞれに南部WOCNからの回答をいただき、質問者の方々への不安緩和になりました。

その後は男女3グループに分かれてのディスカッションを行いましたが、男性のグループでは病気に関する話よりも障碍者に対する各種制度に関する話題で話が盛り上がりました。女性のグループでは、普段の生活の内容やパウチや汚物の処理の仕方など身の回りのことに関する話題が中心になりました。特に女性のグループでは同じ境遇のオストメイトと接することに安心感が生まれていたようです。

世代を問わず術直後は同じような不安を抱えていますが、そこはやはり若い世代の順応性の高さがうかがえたような気がします。また、普段の研修会にはない、打ち解けた会話が見て取れました。大変有意義な交流会だったと思いますが、一つ残念だったことは地元からの参加者が期待外れだったことです。今回参加できなかった方々には次の機会にはぜひ参加していただきたいと思います。

広島県支部幹事 園田 優


☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡☆彡
これからの交流会

☆大阪
2017年5月3日(水祝)13:30~
詳しくはこちら<大阪交流会のご案内>

☆奈良
2017年7月1日(土)13:00~
詳しくはこちら<奈良交流会のご案内>

☆金沢
2017年7月23日(日)13:30~
詳しくはこちら<金沢交流会のご案内>

※このほか、6/11全国交流会in埼玉、7/16近畿交流会in兵庫、交流会in東京など予定されています。詳細は順次ご紹介していきます。




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