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DATE: CATEGORY:未分類
こんにちは☀️

はじめましてJC1と申します。

年度末でバタバタしていて今になってしまいましたが、先月17日に鹿児島県霧島市にて行われました交流会をレポート致します。

当日は春らしい暖かな快晴の中、霧島市医師会医療センターにて行われました。

昨年は10名弱の方にご参加いただきましたが
今年は昨年より広報範囲を広げたため初めての方もご参加くださり、医療センターのスタッフの方10名と合わせて20名程の賑やかな会となりました。

本日は「歯の健康を損なうと全身の健康を損なう」というテーマで鹿児島市の大森歯科医院の大森院長先生に登壇いただき,
歯の健康を守ると共に義歯の調整やメンテナンスの大切さを学びました。

JC1はオストメイトであると同時にクローン病患者でもあり、長い食事制限や体調により食事が取れないなどの悪条件が重なり骨粗鬆症と共に虫歯の進行も早く、歯もかなり傷んでいます。

原因は炭水化物や病院から処方される甘めの粘度が高めの栄養剤などが多く、咀嚼の回数が少ない、磨き残しなどがあると虫歯になりやすい環境が整います。

オストメイトも同様で消化しやすい食べ物を食べる様になるため、咀嚼の回数が少なくなり唾液の分泌や口腔内の健康を維持するのが難しくなります。

老化は口から訪れるという話もあるので、歯の健康はかなり気を付ける必要があります。

皆さんもストーマや原発疾患だけでなくこの辺りも意識してみてください。



DATE: CATEGORY:メンバーボイス
みなさん、初めまして。ちょくです。
新年度が始まりましたね。
新しい学校、職場など新しい環境でスタートをきられた方もいらっしゃるのでは。
そんな私は年度末から新年度を跨ぎインフルエンザもどきで伏せっていました(><)。

さて3月半ばに膠原病の医療講演会及び交流会に賛助会員として参加しました。
膠原病って1つの病気の事ではないんですよね〜。
いくつもの疾病を総称して膠原病と呼んでいます。
今回は代表的な全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群、強皮症の話しでした。
先生のお話とスライドだけで資料は頂けなかったので、内容までは詳しく書けませんが、大雑把に説明すると全身に強い痛みがあったり免疫の異常だったりと様々。
初めはリウマチと診断されても、専門の先生と巡りあわず病名がわかるまで時間がかかったりと大変です。
この3つ以外にもベーチェト病、SAPHO症候群、成人スティル病、線維筋痛症、関節リウマチ等。

交流会でも「診断がつくまで時間がかかった」「これから仕事や家庭がもてるのだろうか」「痛みに苦しんでる時に周りに理解されない」など意見が出ました。
もっとも多かったのが誰に話して良いかわからず悩んでいるという意見。

こちらも患者はいるが会員になってくれる方がなかなかいない。
その様な会でした。


オストメイトと悩みは同じ。
さぁ、きばっど‼︎

ちょく
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
皆さんこんばんは。
そして、はじめまして。
ショータと申します。

タイトルにもあります、先月25日に行われました名古屋交流会の報告を今更ながら行います。
JR鶴舞駅に程近い、ヤガミホームヘルスセンター8Fホールにて愛知県支部開催 若いオストメイト交流会を開催致しました。御案内が遅く、広報活動が短かったにも関わらず当日は27名の方に参加して頂きました。
当日は、最初に管理栄養士の青山京子先生より「若いオストメイトの食生活と栄養」をテーマに講演頂きました。バランスの取れた食事と適度な運動をすることが必要だとおっしゃってました。 また、守るべき7つの健康習慣として下記の項目がありました。

1、喫煙をしない 2、定期的に運動をする 3、飲酒は適量を守るか、しない 4、1日7〜8時間の睡眠を 5、適正体重を維持する 6、ちょうしょくを食べる 7、間食をしない

全部守れてる人は残念ながらお見えになりませんでしたが、今後1つでも多く項目を守れるようにしたいと思いました。

次にメーカー、販売店説明会がありました。 皆さん、休憩時間など興味を持って展示物などご覧になっていました。

最後は、男女に別れての座談会でした。 お互い仕事や学校、普段の生活での困り事など、同じ境遇で分かり合える為、思いの丈を語られていました。特に話題となったのは障害者手帳に関する割り引きや減免制度、障害年金、でした。 最後は、参加できて良かったとの嬉しい言葉もありあっという間の2時間半でした。 今回の反省を踏まえ、今後も定期的に若いオストメイト交流会を開催し、もっと沢山の方に参加してもらえるようにしていきます。
DATE: CATEGORY:20/40FG活動報告
2018年3月10日(土)に奈良県橿原市の社会福祉総合センター6階第三会議室で若いオストメイト交流会を開催いたしました。会議室より畝傍山(標高199.2m)が輝いています。

交流会参加者は計13名(講師1、業者1、会員10、非会員1)で前半は障害年金研究所の労務士である青木久馬先生より障害年金の基礎について講演して頂きました。老齢年金は広く知られているのに対し、障害年金は患者の環境により知らないままで放置されているケースが多いと思われます。術後の患者に対しての説明にばらつきが大きいことが原因と想定。支給金額も大きいので注意が必要です。知っていて申請しないのと知らずに申請しないのでは全く意味が異なります。講演の詳細は割愛させていただきますが、大枠の基礎を受講し、質疑応答により理解を深めることができました。

後半はお楽しみの交流会メンバーのみ輪になり今の悩みを相談しました。夫婦間で同じ悩みを共有できると思えば大間違いです。やはり患者同士は当事者なので同レベルの話を隠さずできるのがこの会のキーワードです。よって2040FGとしては恋愛、結婚、就労について積極的に取り組んでいこうと考えています。二次会では幕末の坂本竜馬、ジョン万次郎の話がでました。我々が幕末に生まれていれば当時の医学で治療ができなかっただろう。いや今から50年前でもダメでは?との話もでました。近い将来臓器をネット注文し、腹腔鏡の一泊入院で交換できる日が来ること想像し盛り上がった楽しい一日となりました。

奈良は観光名所が沢山あります!交流会参加のついでに是非、観光もしてみてはいかがですか?オススメ名所案内しますよ~!!


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DATE: CATEGORY:メンバーボイス
こんにちわー、大太郎です♪
オストメイトに出来る事とできない事、、、
最初は色んなことを諦めないと行けないんだと思い込んでいました。でも実際はそうでもないんですよね。確かに食事の時間や食べる物、トイレなど気を使わないと行けないこともあります。でも出来ないことより出来る事の方が断然多いです!一昨年の夏には3年以上ぶりに海で泳ぎました!ラッシュガードでストーマが見えないようにしてなるべく他の人から離れたところで子供達と泳ぎました!最初は見ているだけのつもりだったんだけど家族に頑張れーって言われて渋々海の中へ、、、
なんと!!普通に泳げるではないか!普段は寝転んでいる時以外はお腹からの腸の脱出を防ぐためにサポーターを巻いてるのですが防水性ではないので思い切って外して入りました。水中は水圧があるからなのか全く違和感がなく腸も特に飛び出て来ず、普通に泳げました。やった!と心の中で喜んでいると妻の嬉しそうな声が耳に届く。泣きそうな顔をしながらよかったね、よかったね、これだけでも旅行に来た甲斐があったよ!って心から喜んでくれました。もちろん子供達も大喜び♪
やってみないとわからないことは多いです。先ずはこの体だから無理って諦めるよりも試してみる事を心がけようと思います!どんどんできる事が増えていくよー!他にもどんなスポーツとか趣味的なものがあるんだろう、、色々チャレンジしてみたいので何かオススメがあれば是非教えて下さいませm(._.)m

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